sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

Inspirada...

Após um tempinho, hoje me deu vontade de escrever, então aqui estou.

Fico pensando o que escrever, mas como sempre vou deixando as palavras virem...

Então, começarei pelas últimas notícias, como já falei antes estou fazendo quimios para que a doença diminua e eu possa receber as células (linfócitos) que meu irmão já coletou e estão congeladas a minha espera. Hoje fiz a última quimio na veia (acredito ser a última, terei essa confirmação após resultado das Tomos que farei), quimio que faço no HCPA, foram 4 quimios, digo a última na veia porque no ciclo tomo alguns remedinhos em casa: DEXAmetasona (corticoides, remedinhos que "adoro"), são 16 ao todo, 4 por dia por 4 dias, comecei hj e tomo até segunda; devem ser os últimos graças a Deus porque minha relação com eles é conturbada, a quimio quase não me da reações, as reações que tenho são da DEXA, INSÔNIA e uma FOME que parece que tenho um buraco no estômago e algumas vezes CANSAÇO. Bom, mas como disse deve ser o último Ciclo, com o resultado da Tomo devo ter a confirmação, e também não posso reclamar muito porque as minhas reações, como podem ver, são mínimas. E depois disso virá a infusão das células, mas ai falo disse no próximo post.

Bom, agora vou falar das pessoas que tem me acompanhado, como disse aqui outra vez, várias pessoas se ofereceram pra me acompanhar caso eu precisasse, sei que se ofereceram de coração então deixo o meu agradecimento a todas elas também de coração. Mas meu agradecimento ESPECIAL não podia deixar de ir para aqueles que no fim conseguiram ir comigo, MUITO OBRIGADA: Lisandra (Bibi), minha irmã Nina que me acompanharam em consultas e exames e a Silvana, minha prima Mana que me acompanhou em quimio e consultas... e a Isabel (Bel) que em acompanhou na quimio... também agradeço ao meu irmão Dudu que me acompanhou tanto em consulta como em exames quando estava aqui no Brasil.

Sabem que fiquei pensando sobre todas essas pessoas que me acompanharam, sobre esses momentos que estavam lá comigo, e foi muito bom tê-las ao meu lado. É interessante como as coisas mudam, como mudamos, quem me acompanha nesses 4 anos sabe que sempre fui meio independente, nunca gostei muito de pedir pra irem comigo, na verdade não fazia a menor questão que fossem comigo, principalmente se fosse em consultas, porque parece que alguém junto só me confundia, confesso que na consulta ainda gosto de estar um pouquinho mais sozinha, parece que capto melhor o que o médico diz... rsrsrsrrs... coisas de Camila... mas tenho gostado muito desses acompanhamentos nos procedimentos, no hospital dia (apesar de lá acontecer a consulta)... Sempre procurava ir sozinha quando estava me sentindo bem, ou então quem me acompanhava era o pai, e gostava da cia dele, me sentia amparada e ao mesmo tempo livre, porque como ele não parava ele ia e voltava, ia na rua, daqui a pouco ia onde eu estava, voltava pra rua, mas estava por lá... E agora minhas companhias tem ido e ficado comigo o tempo todo e isso é uma novidade para mim e CONFESSO tenho gostado disso, ver alguém ali disposto a te acompanhar, a alterar muitas vezes o seu cotidiano pra poder estar ao seu lado, ver que aquela pessoa tem interesse em saber como são os procedimentos que você faz, mostrando que está ali pra fazer o que você precisar, esse CARINHO é muito bom. Pois é, precisei ficar doente novamente pra descobrir isso, como é a VIDA né... engraçada, interessante, intrigante, mas as coisas acontecem porque tem que acontecer e é tão bom quando conseguimos ver o lado POSITIVO das coisas, não adianta, assim sou EU, posso me revoltar, reclamar, chorar, como fiz quando descobri que a doença voltou, desistir jamais, mas uma hora encontro o lado positivo... rsrsrsrrs.... e isso tem sido algo muito bom pra mim. Mas ainda tem vezes que vou sozinha e gosto...

É parece que hoje estou inspirada, quem sabe é o clima de Natal... porque ainda tem coisas que quero escrever... não vai sobrar o que escrever no dia 07, quando completarei mais um mês do transplante... mas até lá devo achar o que escrever...rsrsrsrs.... Pois bem, o que ainda quero falar, nesse clima de Natal participei deAMIGOS secretos, que por sinal já fazemos a alguns anos, foram 2, um só de amigas e outro com amigas e amigos, e os dois foram momentos muito ESPECIAIS, é muito bom estar rodeada de pessoas que fazem parte de nossa VIDA e que assim como esses momentos são ESPECIAS, foram momentos de descontração, de alegria, de troca de carinho, foram com certeza ÓTIMOS momentos. Acredito que foram momentos que mostram o verdadeiro sentido do Natal, pois a troca de presente dos amigos secretos são um motivo pra reunir, mas é o que tem de menor dentro de algo tão grande como a AMIZADE. 

Lembrei de mais uma coisa para contar... rsrsrsrs.... quarta foi a confraternização do pessoal da Escola Nova Conquista, escola que trabalho, apesar de esse ano não ter trabalhado...rsrsrsrrs... mas enfim, fui convidada e não conseguiria ir, estava com muita vontade de ir, afinal são pessoas que gosto muito e queria poder participar desse momento, nesse dia teria que passar o dia em Porto Alegre, no HCPA, mas por fim consegui sair de lá cedinho e consegui participar de mais esse momento ESPECIAL.

Obrigada a cada um por fazer parte de minha VIDA. É muito bom saber que estou rodeada de pessoas que se importam comigo e gostam de verdade de mim, nesses momentos difíceis que passamos é sempre bom saber que temos com quem contar.

E como sempre digo vamos CELEBRAR A VIDA!!!! Não importa quantas são as dificuldades, sempre existe o que celebrar, é só prestarmos bem a atenção, principalmente no que existe de mais SIMPLES.

Beijos

Gente, peço desculpa a vocês, mas escrevi tanta coisas, que a preguiça bateu e mais uma vez não vou revisar, então já sabem, muitos errinhos de português e palavras digitadas erradas.... me perdoam, mas tenho certeza que o essencial ficará.... rsrsrsrrs







sábado, 8 de dezembro de 2012

10º Mês

Nesse momento meia noite, mas para mim ainda dia 07 de dezembro. Dia do 10º mês do meu TMO (Transplante de Medula Óssea)

Dia de CELEBRAR A VIDA!

Pois bem, vamos a esse último mês, não tenho postado muito, como já aconteceu no mês anterior, nem aqui nem no face.

Não foi um mês muito fácil não, como já devem ter lido a doença voltou, meu PAI morreu. Estava esperando a febre passar pra poder receber as células do meu irmão (os linfócitos), minha esperança de cura, e ela não passava de jeito nenhum. Então tivemos que congelar as células que já foram coletadas e preparar meu corpo para recebê-las, essa preparação está sendo feita com quimio, que comecei na semana passada, serão 4 sextas-feiras fazendo, já fiz 2, hoje inclusive, e fazem parte dessa quimio remédio (dexametasona) que tomo em casa por 4 dias, 4 comprimidos em cada dia, mas é uma quimio bem tranquila, já fiz antes, não são muitas reações. Então quanto ao tratamento, apesar dos percalços que ocorreram está tudo correndo bem. Ah, a febre passou após começar as quimos \o/

E quanto a morte do meu pai, não é fácil não, mas também não estou desesperada, claro que tem dias que bate uma tristeza, tem dias que parece que sigo minha Vida normalmente como se nada tivesse acontecido, ai de repente num dia qualquer parece que a ficha cai e junto cai o choro, a saudade, as lembranças diárias, o olhar na porta do quarto e não vê-lo fazendo sinal pra saber se está tudo bem comigo. Ao escrever o choro vem naturalmente, mas o bom é que é saudade, não é algo muito dolorido. Acredito que como conversamos esses dias eu e a Nina, minha irmã, e ela disse que por acreditarmos que existe algo além, que a VIDA não acaba, as coisas se tornam mais fáceis. Bem vou encerrando esse assunto por aqui, quer dizer não totalmente.

Vou contar uma das conversas que tive com meu afilhado Patrick (7anos), ele está impressionado com a morte do meu pai, como disse a Janja (mãe dele) é a 1ª pessoa mais próxima dele que morre, já havia tido contato com a morte, mas não com pessoas, somente com seus cachorrinhos de estimação, quando tudo aconteceu a  Janja teve uma conversa com ele e contou que o pai tinha morrido e estava no céu e que tinha virado anjinho. 
Então vamos lá a uma das conversas dele comigo. Como toda criança de 7 anos ele é bem curioso, faz perguntas, mas o que mais me impressiona não são as perguntas e sim os comentários, que tira de sua cabecinha:

Cena: Algumas pessoas na cozinha, eu e ele sozinhos na sala da casa da Zu, vó dele, eu deitada porque tive febre ele sentado no sofá.

Patrick: Dinda, é verdade que teu pai morreu?
Pai- dia 20/10/2012
Eu: Sim
Patrick: Como ele morreu?
Pausa
Eu: Teve uma dor forte no coração
Patrick arregala os olhos, penso não devia ter dito isso.
Eu: Ele já estava doente do coração, mas agora está no céu, virou anjinho (lembrei da conversa da Janja com ele)
Pausa
Patrick: Mas Dinda, ele está VIVO?
Eu: Não, ele morreu
Patrick: Dinda, a ALMA dele ta VIVA!
Eu (admirada): Sim, é verdade ele está VIVO, porque a ALMA está VIVA!
Patrick: É, ele está te olhando, ta vendo a gente, ta te cuidando, sempre vai te ver...

Dispensa comentários, uma Lição!!!!

Bom gente, vou encerrando por aqui o post do 10º mês.

Beijos

Eu, hoje a tarde, como podem ver, menos inchada, o cabelo sem comentários... 

quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Ante o Além...

Andei sumida novamente. Mas as coisas tem sido um pouco difíceis, não vou escrever muito sobre os acontecimentos, escrever faz relembrar, relembrar é bom, mas também faz com que a falta se torne maior. Muitos não devem estar entendendo nada, estou escrevendo o que vai vindo na cabeça (já vou avisar que não corrigirei, então terão erros no texto).

Pois bem, o que aconteceu foi que meu Pai faleceu no dia 12/11, teve um ataque cardíaco e em consequência algumas paradas cardíacas e não resistiu. Foi tudo de repente, ele estava bem, isso apesar de ser difícil ao mesmo tempo é bom saber que não ficou dias, meses, anos sofrendo, agradeço a Deus por isso.

Parece que a ficha ainda está caindo, minha casa sempre tem alguém vindo aqui, amigos me ligando, até semana passada estavam todos meus irmão por aqui, mais aos poucos a Vida vai voltando ao normal, ai acho que é que vai cair a ficha, afinal meu Pai era meu companheiro, eu e ele ficávamos em casa o dia todo, claro que ele saia, ia na casa dos parentes, amigos, assim como eu, mas sabia que logo ele estava de volta e que se precisasse de algo era só ligar, ainda não apaguei o celular dele do meu celular, era ele quem me levava no hospital quando eu não conseguia ir sozinha, nesse último mês então que a gripe me pegou, enfim éramos muito próximos.

Mas graças a Deus tenho uma família e amigos que estão por perto, que vem aqui em casa, que me ligam, que me mandam mensagem, que se oferecem para ajudar e ajudam. Pra ir no hospital várias pessoas se ofereceram, até brinquei que a próxima vez vou alugar uma van de tanta gente que se oferece para ir comigo no hospital... rsrsrsr... Enfim, sei que estou bem aparada.

E também o que ajuda muito é o fato de acreditar que a Vida não acaba aqui, acredito que se isso aconteceu é porque ele cumpriu o que tinha que passar e fazer nesse mundo, um mundo de provas e expiações, e que logo estará em um lugar melhor. E que está em cada um de nós, na lembrança de tudo que vivemos juntos. Sentirei muita falta de meu pai, o amo muito, mas sei que essa falta, essa dor, se transformará em saudade e se temos saudade é porque temos muitas coisas boas a lembrar.

Para quem ainda não viu em agosto, no dia dos pais, fiz uma homenagem ao meu pai:

Beijos




quarta-feira, 7 de novembro de 2012

9º Mês

Como todo dia 07 aqui estou novamente. Hoje fazem 9 meses do transplante. 

Dia de CELEBRAR A VIDA!?

O ponto de interrogação no fim da frase foi proposital, com tantas coisas acontecendo, com a doença de volta, me pergunto existem motivos pra Celebrar a Vida? Então... SIM, existem e muitos, o principal dele é a própria VIDA, tenho muito a celebrar: minha família, meus amigos, amigos de internet, pessoas que nem me conhecem e que torcem por mim, a natureza, sim a natureza, nesses dias em casa tenho observado muito a natureza, as flores a minha volta, nos lugares em que vou, até um perfil achei em uma árvore aqui em casa (rsrrsrs), o meu canteiro com o qual tenho me distraído muito, não sabia o quanto era bom cuidar de um canteiro, esses dias que andei ruim, muitos vezes não tinha ânimo pra nada, a febre não deixava, mas quando tinha uma folguinha ia lá olhar ele, dar uma molhada, ver seu desenvolvimento. Pois é, por mais difícil que as coisas sejam sempre temos o que CELEBRAR.

O meu sumiço, ah sim, a princípio se deu porque não queria falar muito, ainda estava abalada com a notícia da volta da doença, depois foi porque me deu uma sinusite braba e junto uma gripe (confirmada por exames o vírus), uma gripe que está teimando em me deixar, mas é assim mesmo, nós que temos a imunidade baixa quando ficamos doente, como com uma gripe, ela vem mais forte e demora mais a passar. Cheguei a ter febre de mais de 39,5º, então imaginem, só queria cama, até pra pegar água pedia pro meu pai. agora estou bem melhor, de vez enquanto ainda tenho febre, mas me sinto mais disposta, até consegui sair de casa.

Mas agora o que fazer já que a doença voltou? Amanhã (08/11), meu irmão Dudu (que foi meu doador de medula) irá fazer uma coleta de células de ataque, de linfócitos, será um reforço. Vamos torcer pra essas células atacarem a doença, devo receber as células na sexta (09/11), tomara que eu não tenha febre alta, senão as células serão congeladas e receberei em outro momento, mas nem vamos pensar nisso agora, torçam pra que sexta eu esteja bem e receba estas células. Além de atacarem a doença elas também podem atacar meu corpo, então depois do procedimento, devo ficar atenta a algumas coisas, mas isso é depois, ainda nem fiz o procedimento. O procedimento é feito no banco de sangue, como uma transfusão de sangue, recebo as células e venho pra casa, o Gustavo disse que fico normal, como estou, claro que minhas defesas podem baixar um pouco. Sobre o procedimento era isso.

Para aqueles que ficaram "assustados" com meu sumiço ou com as últimas postagens reclamando, não há motivos para se "assustarem" ou se preocuparem, em nenhum momento passou pela minha cabeça desistir, fiquei muito triste sim, muito abalada, é muito difícil ouvir que a doença voltou, principalmente pela 3ª vez e quando você já fez todos tratamentos possíveis, aquele sentimento que estava logo que recebi a notícia está passando aos poucos, claro que não é fácil, mas continuo com minha ALEGRIA de VIVER e com a FÉ de que tudo dará certo, seja lá o que for certo, quem sabe o que está reservado para cada um de nós? Sigo lutando, fazendo os tratamentos que precisam ser feitos.

E vamos CELEBRAR A VIDA!

Beijos



Coisas simples da VIDA, algumas imagens que fotografei

terça-feira, 23 de outubro de 2012

Notícias pós consulta

Ontem consultei com o Gustavo, fui de manhã cedo pro Hospital Dia, fiz a coleta do exame de sangue e fiquei aguardando os resultados e o médico, e depois os remédios.

Hoje, serei breve, vamos direto aos resultados dos exames, meus exames de sangue gerais estão ótimos e o exame mais aguardado que era o do fígado mostrou que o ele melhorou, ou seja poderei fazer o procedimento que preciso, que é receber os linfócitos do meu irmão. Além desses exames estou com uma tosse bem chata, o Gustavo me examinou e viu que estou com um pouco de chiado no pulmão, então vou tomar um antibiótico por 7 dias e fazer nebulização, além de usar um spray no nariz, já que tudo começa por causa da minha rinite. Também estou com uma bactéria no intestino, que comecei a tratar na semana passada, só faltava a confirmação do exame de que realmente era essa bactéria, o Gustavo falou o nome dela, mas era um nome tão estranho que não gravei, é uma bactéria chatinha de tratar, depois de 21 dias tomando os remédios repetimos o exame pra ver se ela sumiu, mas ok, já está sendo tratada, a diarreia (eca) que eu estava que nem sabia ao certo que era diarreia já está melhorando aos poucos, então deve estar resolvendo.

Voltando ao procedimento que irei fazer com as células do meu irmão, estamos esperando a médica do hemocentro marcar a data, para definir quando o Dudu vem para fazer a coleta e então eu receber as células, isso deve ser em breve.

Ah, como meu fígado melhorou estou diminuindo mais ainda os corticoides e paro em dias, hoje comecei a tomar 10mg, tomo por 4 dias, depois 5mg e logo paro.

E quanto a mim estou mais tranquila... rsrrsrsrs

Beijos

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Obrigada!

Hoje é o dia do médico, e não podia deixar de escrever aqui, de agradecer a essas pessoas que fazem ou fizeram parte de minha Vida.

Sempre digo que tenho muita "sorte" pelos médicos que encontrei em mim Vida, principalmente em momentos tão delicados.

Por mim passaram muitos médicos, afinal estou em tratamento a alguns anos e ainda por cima em um hospital universitário, por onde passam muitos médicos residentes.

Mas existem alguns especiais para mim, começando pelo médico que cuidou de toda nossa família, meus irmãos e alguns parentes com certeza irão lembrar, Dr Geraldo, já falecido, sempre com seu refri na mesa,  brincando, falando umas besteiras pra descontrair, uma grande pessoa, muito humana, sua secretária, era sua esposa, pessoa muito querida, sempre conversando enquanto aguardávamos para ser atendidos.

Do médico da infância, parto para os médicos que passaram por mim quando fui ao posto de saúde porque meu pescoço estava inchado, já por causa do linfoma, mas que eu nem desconfiava. Pois uma médica e um médico (que não recordo os nomes), apesar da breve passagem por minha Vida foram fundamentais; primeiro a Dra, muito atenciosa procurando que eu fizesse os exames o quanto antes, pois desconfiou ser um linfoma, e preocupada que eu ao voltar ao 24h fosse acompanhada, e que disse que se eu voltasse até um certo horário ela mesma me atenderia (o que não é um procedimento padrão), mas ao voltar, devido ao tempo para os exames ficarem pronto, não por falta de vontade, pois a isso tenho que agradecer um outro médico, Dr Jarbas Lucas, que me perguntou o que havia combinado com a médica e prontamente fez o laudo para que eu levasse, mas mesmo assim quando retornei ao posto a Dra não estava mais, só que em seu lugar estava outro médico, só lembro que se chamava André, seu sobrenome era enrolado, ele olhou meus exames, me explicou com paciência e atenção tudo, explicou que para saber se era um linfoma somente fazendo uma biópsia,  e me pediu que fosse para casa, almoçasse tranquilamente e mais tarde voltasse, pois ele iria ver qual o melhor lugar para me encaminhar, voltando ele me encaminhou para o HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre), onde me trato até hoje e onde sou muito bem tratada e encontrei médicos especiais.

Difícil falar de médicos tão especiais, todos médicos que passaram por mim tiveram um papel muito importante, mas não adianta, sempre tem aqueles que marcam de uma forma especial. A Dra Laura Fogliato, que me acompanhou desde o início do tratamento, hoje não me acompanha mais, desde o início desse ano, quando fiz o transplante, mas mesmo assim a vejo quando vou no ambulatório, Laura é uma pessoa muito especial para mim, médica que muito admiro, ela tem um jeito direto de falar as coisas, mas sem perder a humanidade, sempre tive um carinho especial por ela, sempre conversávamos muito em minhas consultas, a primeira vez que a doença voltou a forma como ela me falou nunca vou esquecer, não consigo colocar aqui em palavras; enfim... A Dra Cristina, médica residente, sempre querida, prestativa, prática, me deu seu celular, sempre que precisava de alguma coisa recorria a ela, uma pessoa muito humana, na verdade foi ela quem me confirmou a volta da doença a primeira vez, a Dra Laura me falou mas faltavam os exames para confirmarem, quando a Cristina me falou ela tinha a confirmação, eu estava internada, abalada, e ela foi muito atenciosa comigo, foi ela quem deu início ao novo tratamento, por um bom tempo ela me acompanhou, mas como toda residencia um dia acaba... 

Depois vieram a Dra Rosane e Dra Giovana, médica residente, que me acompanharam durante o transplante autólogo, pessoas igualmente especias, cada uma com seu jeito, Dra Rosane sempre muita calma ao falar, sempre muito cuidadosa, Giovana já mais expansiva, brincando, falando alto, mas sempre atenciosa a tudo que eu estava sentindo e ao tratamento...

E hoje, muitas vezes já ouviram eu falar aqui do Dr. Gustavo Fischer, médico que me acompanha desde que fui encaminhada para o transplante alogênico, ele já havia tido uma breve passagem pela minha Vida, em 2010 quando fiz o outro transplante ele me atendeu 2 vezes em seus plantões e inclusive foi ele que me deu alta do transplante, ele não lembra disso, eu disse que devia ser porque estava careca, pois quando me conheceu eu estava com os cabelos mais compridinhos e cacheados... rsrsrrs... O Gustavo é outra pessoa muito especial, tem seu jeito direto de falar as coisas sem perder a humanidade nunca, algumas vezes está mais sério, mas geralmente fala rindo, brincando, sei bem quando algo está preocupando ele no que diz respeito ao meu tratamento, vejo em seu rosto, assim como vejo quando tudo está indo conforme o esperado. Foi ele quem me deu a notícia dessa vez de que a doença voltou, percebi o quanto isso foi difícil para ele. Bom, só tenho a agradecer a forma como sou tratada. 

Acabo falando mais do Gustavo, pois é quem mais me acompanha, mas não poderia deixar de agradecer aqui as Dra Alessandra Paz e Dra Lisandra Della Costa, que fazem parte da equipe que me trato, também pessoas especiais (viram o que eu disse, sobre "sorte", só pessoas especiais) as duas sempre muito atenciosas, Dra Lisandra com seu jeito delicado de falar, sempre muito cuidadosa, Dra Alessandra, uma grande profissional, mais restritiva, mas sempre pensando no melhor para o tratamento.

Enfim, obrigada a todos os médicos que passaram e permanecem em minha Vida.

Li esse cartão e acho que se encaixa perfeitamente.

Beijos

P.S.: Descobri hoje (30/10) arrumando uns papéis o nome dos médicos que me atenderam no Posto 24h em 2008 - Leticia Rigo e Andre Silvio Schier.


terça-feira, 16 de outubro de 2012

Só por hoje


"Só por hoje eu não vou me destruir
Posso até ficar triste se eu quiser 
É só por hoje, ao menos isso eu aprendi"
trecho de Só por hoje- Legião Urbana - letra completa em http://letras.mus.br/legiao-urbana/46980/

Faz alguns dias que não escrevo, não me sentia preparada para escrever, se lembarem em alguns posts anteriores eu tinha dito que tinha uma consulta no dia 11 (quinta passada), nessa consulta teria o resultado das minhas tomos feitas no fim de setembro. Pois bem, tive a consulta e o resultado, e como podem imaginar pela minha ausência, não foi dos melhores, as tomos mostraram que os 3 linfonodos que existiam aumentaram e surgiram outros, ou seja, a doença voltou a se manifestar. Nem preciso dizer qual foi a minha reação ao ouvir isso do Gustavo, chorei.

Não é nada fácil ouvir isso, ainda mais pela 3ª vez, sim 3ª vez, em todo tratamento, essa é a 3ª vez que acredito estar no caminho da cura e ocorre recidiva (reaparecimento da doença). Eu não estava preparada pra sair contanto, contei apenas as pessoas mais próximas, mesmo porque precisava de seu apoio e carinho, e foi o que recebi, muito obrigada a todos. Outro motivo de não sair contando tem a ver com o trecho que coloquei da música do Legião: "Só por hoje... posso até ficar triste se eu quiser..." e por isso não queria ouvir palavras do tipo: você é forte, é guerreira, tudo vai ficar bem, tenha fé, e todas essas coisas positivas, sim palavras positivas que sempre precisei e que muito me ajudaram e ajudam e continuo precisando do pensamento positivos de todos. Só que às vezes essas palavras tem um peso, parece que tenho que ser sempre forte, mas isso é impossível, e nesse momento não quero ser forte, e sei que é só nesse momento, é tudo recente, já passei por isso outras 2 vezes e preciso me permitir o que antes não me permitia, quero chorar, quero reclamar, mas isso não significa que desisti, muito pelo contrário, estou tentando com todas minhas forças, sim forças, as tenho ainda, mas no momento além da força ainda existe uma sensibilidade muito grande, e quero senti-la.

Então pessoal, mandem as suas ENERGIAS E PENSAMENTOS positivos para que eu vença mais essa batalha.

Sobre quais os procedimentos a partir de agora, explico melhor semana que vem, depois de outra consulta, mas já adianto que são bem mais simples, que são com células do meu irmão, mas não é um transplante, nem faço quimios.

Beijos


segunda-feira, 8 de outubro de 2012

8º Mês TMO - 31 anos de idade

Como já disse, hoje, é dia de CELEBRAR A VIDA em dose dupla, meus 31 anos de nascimento, pela primeira vez, e 8 meses do meu transplante, nascimento pela 3ª vez.

Adoro, na verdade AMO, meu aniversário, sempre gostei, adoro COMEMORAR esse dia, a minha VIDA. Sempre faço algo para meus amigos que lembram de mim, se não faço nada parece que não fiz aniversário, e hoje não foi diferente, COMEMOREI ao lado de pessoas que gosto muito, família e amigos especiais. É sempre uma função, invento de fazer algumas coisas em casa, eu adoro, e encomendo outras; é sempre bastante gente, não consigo dar atenção que gostaria para cada um, em aniver temos que nos virar em mil, mas sei que todos entendem, dei a atenção que pude e que estava ao meu alcance a cada um... rsrsrrsrs...

Estou muito feliz pela presença de cada um, e também estou feliz por aqueles que lembraram de mim e que não estavam aqui não porque não queriam, mas porque não puderam.

Fiquei muito feliz ao ouvir a voz do meu sobrinho Lucas e do meu irmão Dudu ao telefone.

Comecei comemorando no almoço já, minha "cumadre" me ligou para que fossemos almoçar juntas, almocei com pessoas especiais, com ela, sua mãe Zu, meu afilhado Patrick, com o Gabi (dormindo quase o almoço todo... rsrsrsrs), meu cumpadre Diego e com a Nina, minha irmã.

E quanto ao 8º mês, bom tem sido um mês cheio de coisas, vou começar pelo que não é tão bom, depois conto as coisas melhores... rsrsrrsrs... Tive que tomar antibiotico, que acabou hoje, pois tive uma sinusite. Estou bem inchada, principalmente rosto, por causa dos corticoides que ainda são muitos (60mg). Agora as coisas boas, acho que são mais... :-) ... Estou bem da sinusite já, ainda com um pouco de tosse, mas bem pouco. Os corticoides estão diminuindo. Estou conseguindo dormir, isso é uma ótima notícia, se vocês olharem postagens anteriores verão que estava sofrendo bastante de insônia, não sei bem o que foi, mas depois que o Gustavo me disse que não podia estar assim só por causa dos corticoides que não entendia o que estava tirando o meu sono, na mesma noite consegui dormir, acho que ficava tão ansiosa pensando quantas horas dormiria naquela noite, que dormia um pouco e não dormia mais, também agora eu me acordo na madrugada algumas vezes, mas fico bem quietinha até o sono vir e acabo dormindo novamente. Nesse mês resolvi fazer um canteiro com alguns temperinhos aqui em casa, adorei, na verdade já tinha resolvido a algum tempo, só coloquei em prática agora, e com isso acabei recebendo uma visita de uma amiga que não via a anos, a Loka Paula, ela me trouxe umas mudinhas, foi uma visita ótima, conversamos bastante, comemos nega tomamos chimarrão e rimos muito, adorei a visita. Dei uma de artesã, fiz uma caixa para guardar as fotos antigas, na verdade as fotos já estavam na caixa, só deixei ela mais bonita, tentei ao menos...rsrrsrsrsrrs

Bom, na verdade fiz muitas coisas esse mês, isso são apenas algumas coisinhas, sigo APROVEITANDO UM DIA DE CADA VEZ, CURTINDO AS COISAS SIMPLES, CELEBRANDO A VIDA!

Pensando nos 31 anos, parecendo 21 hehehehhehe, acredito que tenho muito a COMEMORAR e AGRADECER pelas pessoas que tenho ao meu lado, pelas coisas boas que acontecem comigo, até mesmo pelas não tão boas, pela oportunidade que tenho de CRESCER, de APRENDER a cada dia, afinal acredito que essa VIDA é uma oportunidade que temos para aprendermos e tentarmos crescer como ser humano, sei que ainda tenho muito o que aprender, o que mudar, mas acredito que muitas coisas eu estou aprendendo e melhorando como pessoa.

Bom gente, vou ficando por aqui e vamos CELEBRAR A VIDA!

Beijos

P.S.: Terminei de escrever ainda era dia 07, mas até arrumar as fotos, passou da meia-noite, mas como eu digo, se ainda não dormi, não mudou o dia, então ainda é dia 07... rsrrsrs

P.S.2 : Hoje ao ligar o note, abri no google e a página estava com o GOOGLE escrito em motivos de aniver... rsrsrrsrs


























domingo, 7 de outubro de 2012

Aguarde... 3.1 e 8º mês

Hoje é dia de CELEBRAR A VIDA em dose dupla, como todo dia 07 escrevo aqui, pois completa mais um mês do meu transplante. Hoje, além de completar 8 meses de transplante, completa 31 anos que nasci pela primeira vez.

Agora estou um pouco ocupada, envolvida em algumas coisas, então deixarei para mais tarde a publicação de hoje, sobre meus 31 anos de nascimento e 8º mês do transplante.

Até mais tarde, vou ali VIVER...

Beijos




segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Outubro Rosa

Cuide-se! Previna-se! Comece fazendo o auto-exame de Mama

  H I S T Ó R I A

Como surgiu:
   O movimento popular internacionalmente conhecido como Outubro Rosa é comemorado em todo o mundo. O nome remete à cor do laço rosa que simboliza, mundialmente, a luta contra o câncer de mama e estimula a participação da população, empresas e entidades. Este movimento começou nos Estados Unidos, onde vários Estados tinham ações isoladas referente ao câncer de mama e ou mamografia no mês de outubro, posteriormente com a aprovação do Congresso Americano o mês de Outubro se tornou o mês nacional (americano) de prevenção do câncer de mama.

   A história do Outubro Rosa remonta à última década do século 20, quando o laço cor-de-rosa, foi lançado pela Fundação Susan G. Komen for the Cure e distribuído aos participantes da primeira Corrida pela Cura, realizada em Nova York, em 1990 e, desde então, promovida anualmente na cidade (www.komen.org). 
   Em 1997, entidades das cidades de Yuba e Lodi nos Estados Unidos, começaram efetivamente a comemorar e fomentar ações voltadas a prevenção do câncer de mama, denominando como Outubro Rosa. Todas ações eram e são até hoje direcionadas a conscientização da prevenção pelo diagnóstico precoce. Para sensibilizar a população inicialmente as cidades se enfeitavam com os laços rosas, principalmente nos locais públicos, depois surgiram outras ações como corridas, desfile de modas com sobreviventes (de câncer de mama), partidas de boliche e etc. (www.pink-october.org).
   A ação de iluminar de rosa monumentos, prédios públicos, pontes, teatros e etc. surgiu posteriormente, e não há uma informação oficial, de como, quando e onde foi efetuada a primeira iluminação. O importante é que foi uma forma prática para que o Outubro Rosa tivesse uma expansão cada vez mais abrangente para a população e que, principalmente, pudesse ser replicada em qualquer lugar, bastando apenas adequar a iluminação já existente.
   A popularidade do Outubro Rosa alcançou o mundo de forma bonita, elegante e feminina, motivando e unindo diversos povos em em torno de tão nobre causa. Isso faz que a iluminação em rosa assuma importante papel, pois tornou-se uma leitura visual, compreendida em qualquer lugar no mundo.

Obelisco do Ibirapuera
São Paulo-SP 02/10/2002
   A primeira iniciativa vista no Brasil em relação ao Outubro Rosa, foi a iluminação em rosa do monumento Mausoléu do Soldado Constitucionalista (mais conhecido como o Obelisco do Ibirapuera), situado em São Paulo-SP. No dia 02 de outubro de 2002 quando foi comemorado os 70 Anos do Encerramento da Revolução, o monumento ficou iluminado de rosa "num período efêmero" como relembra o secretário da Sociedade Veteranos de 32 - MMDC, o Coronel PM (reformado) Mário Fonseca Ventura.
   Essa iniciativa foi de um grupo de mulheres simpatizantes com a causa do câncer de mama, que com o apoio de uma conceituada empresa européia de cosméticos iluminaram de rosa o Obelisco do Ibirapuera em alusão ao Outubro Rosa.

Fortaleza da Barra
Jornal A TRIBUNA

Santos-SP 12/maio/2008
   Em maio de 2008, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama sediado em Santos-SP, em preparação para o Outubro Rosa, iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. No estado de São Paulo todo ano são realizados 2(dois) mutirões de mamografia sendo, um em maio e o outro em novembro.
   As várias reportagens de tv e jornal, com a repercussão da Fortaleza da Barra iluminada de rosa em maio de 2008, foram apresentadas no mesmo mês no "Course for the Cure" realizado pela ong americana Susan G. Komen, no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo-SP.
  Nota na primeira página do jornal A TRIBUNA - 12/maio/2008.
  LUZ DE ALERTA - A Fortaleza da Barra ganhou ontem uma iluminação de cor rosa, colocada pelo Instituto Neo Mama. O objetivo foi chamar a atenção da sociedade para o Dia Estadual de Prevenção ao Câncer de Mama (no próximo domingo) e homenagear as mães.
 

Estatua do Cristo Redentor
Rio de Janeiro-RJ - Outubro/2008 
   Em outubro de 2008, diversas entidades relacionadas ao câncer de mama iluminaram de rosa monumentos e prédios em suas respectivas cidades. Aos poucos o Brasil foi ficando iluminado em rosa em São Paulo-SP, Santos-SP, Rio de Janeiro-RJ, Porto Alegre-RS, Brasília-DF, Salvador-BA, Teresina-PI, Poços de Caldas-MG e outras cidades.   O Brasil é mundialmente conhecido pelo seu maior símbolo, a estatua do Cristo Redentor no Rio de Janeiro-RJ. E pela primeira vez, o Cristo Redentor ficou iluminado de rosa no Outubro Rosa.

Fortaleza da Barra
Santos-SP - Maio/2009
   Em maio de 2009, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama, novamente iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. 

Pinacoteca Benedicto Calixto
Santos-SP - Outtubro/2008
   Em outubro de 2009, se multiplicam as ações relativas ao Outubro Rosa em todas as partes do Brasil. Novamente as entidades relacionadas ao câncer de mama e empresas se unem para expandir a campanha.   Com uma visão estratégica o Instituto Neo Mama vai iluminar 2 (dois) locais em Santos-SP, a Fortaleza da Barra e Pinacoteca Benedicto Calixto do dia 23/10/2009 até o dia 02/11/2009. Esse período é em função de ficar próximo do Mutirão de Mamografias que será realizado pelo Governo do Estado de São Paulo no dia 14/11/2009. Como os locais iluminados ficam em frente à praia, os mesmos poderão ser vistos pelos turistas dos navios de cruzeiros e os do feriado prolongado de Finados onde aumenta o número de turistas


 










Cada ano vem aumentando a adesão ao movimento mundial "Outubro Rosa", que visa chamar atenção, diretamente, para a realidade atual do câncer de mama e a importância do diagnóstico precoce.

Aqui estão reunidas desde as primeiras iniciativas, até as que atualmente manifestam-se no mundo.

O objetivo deste site é divulgar, de modo simples e verdadeiro, todas as contribuições de vários segmentos da sociedade em relação a esta ação mundial, que embeleza com seu tom rosa, nas mais diversas nuances, monumentos e locais históricos, no sentido de nos mostrar, de modo belo e feminino, a importância da luta contra o câncer que mais mata mulheres em todo o mundo.

O importante é, na realidade, focar este sério assunto nos 12 meses do ano, já que a doença é implacável e se faz presente não só no mês de outubro. No entanto, este mês é representativo para a causa, tornando-se especial e destacado dos demais. 

Ninguém é dono desta iniciativa. Simplesmente desejamos contar a história como ela é, respeitando aqueles que, muitas vezes de modo anônimo, prestaram a sua homenagem e manifestaram seu acolhimento à causa.

Nos ajude a complementar a história e eventos realizados, enviando fotos e artigos para o e-mail: contato@outubrorosa.org.br 





Beijos, cuidem-se!

E aproveitem para CELEBRAR OUTUBRO!

sábado, 29 de setembro de 2012

Contagem Regressiva

Faltam poucos dias para o dia 07

31 anos que nasci pela primeira vez

e 8 meses que nasci pela 3º vez- Transplante Alogênico

29-09-2012-  Rostinho de corticoides, faz parte... rsrsrrsrs


quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Doe VIDA em VIDA

Vi em um dos blogs que sigo que ontem foi o dia da Doação de Órgãos, não cheguei a ler a postagem.

Mas venho aqui para falar da doação de algo específico, a MEDULA ÓSSEA.

Tenho me perguntado já a algum porque se fala tanto em doações de órgãos, e não se fala sobre a doação de MEDULA ÓSSEA, a gente vê normalmente propagandas, programas de Tv falando sobre a importância de DOAR e deixar avisado aos familiares a intenção da doação de órgãos. Claro, que considero isso muito importante, mas me pergunto porque não se fala quase na doação de MEDULA ÓSSEA??? Pergunta que fica sem resposta.

A DOAÇÃO DA MEDULA ÓSSEA é uma doação diferente da doação de órgãos e quando se fala na doação não se fala dela.

Muitas pessoas tem dúvidas, alguns acham que é um procedimento complicado, com risco de morte para o doador, acham que é uma cirurgia complicada, e muitos nem sabem que essa doação é feita em VIDA. Não adianta esperar a pessoa morrer para doar.

A pessoa que tem a intenção de SALVAR uma VIDA pode fazer isso estando VIVO. E é algo tão simples, depende de um gesto mais simples ainda, ir ao hemocentro mais próximo e cadastrar-se no REDOME, e claro no momento que for encontrado alguém compatível não desistir da DOAÇÃO.

Hoje em dia vejo mais campanhas de doação de MEDULA ÓSSEA, mas as  vejo porque acabei me ligando de uma forma ou outra a pessoas que necessitam dessa doação, ou que conhecem quem necessita, acabei seguindo páginas e sites de campanhas para pessoas com Linfoma, Leucemia e outras doenças em que a medula é a solução para que continuem sua VIDA.

Eu mesma antes de ter o Linfoma e precisar de uma MEDULA nunca tinha me cadastrado como doadora,  a gente normalmente vê pessoas se cadastrando quando são feitas campanhas porque algum conhecido precisa de uma MEDULA, não sei se por comodidade por falta de informação, mas costumamos  ter certos atos quando as coisas acontecem a nossa frente. O que lamento, lamento por mim mesma, por ter sido assim até ver o problema na minha frente. Eu não tive dificuldade em achar uma MEDULA, meu irmão mais velho, como já sabem, foi 100% compatível comigo e fez a DOAÇÃO das "CELULAS MADRES" para mim, não tive que recorrer ao banco, mas poderia não ter tido essa sorte e hoje estar procurando um doador compatível, e quanto mais cadastros mais chances. Hoje vejo muitas pessoas que só esperam encontrar esse alguém compatível, que tem uma VIDA difícil, com limitações por precisarem de uma MEDULA nova.

Ele é apenas um dos muitos que depende de SUA ATITUDE.
http://diariodeumleucemico.blogspot.com.br/

Então gente, não façam como EU, não esperem que esse assunto atinja alguém próximo para se tornar um DOADOR de MEDULA ÓSSEA, pense você pode SALVAR uma VIDA em VIDA, e não importa se é alguém que você conhece ou não. É simples, muito SIMPLES, saiba como:

REDOME – Registro de Doadores Voluntários de Medula ÓsseaPDFImprimirE-mail
O INCA – Instituto Nacional de Câncer – é o responsável pelo REDOME. Criado em 1993, o registro centraliza todas as informações cadastrais de pessoas dispostas a doar medula óssea para pacientes que não possuem doadores na família. Quando um paciente precisa de transplante, este cadastro é consultado. Se encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.
 
Passo a Passo para se tornar um Doador Voluntário de Medula ÓsseaPDFImprimirE-mail

Ser um doador é muito simples!
Você precisa ter entre 18 e 54 anos, estar em bom estado de saúde e não ter histórico de Câncer, Hepatite e HIV.
1° Passo: Cadastre-se:
Procure na sua cidade um hemocentro ou um hemonúcleo autorizado e cadastre-se. Endereços dos Hemocentros no Brasil

O cadastro consiste no preenchimento de uma ficha de identificação com dados de contato. Também será realizada a coleta de um simples exame de sangue para o teste de compatibilidade (tipagem HLA). Este exame de sangue não consiste na DOAÇÃO da medula óssea, apenas no cadastro de possível doador.
Seus dados e sua tipagem HLA serão cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
2° Passo: Se você for convocado:
Se aparecer um paciente com a medula compatível com a sua, você será convocado.
Será necessário realizar novos testes sanguíneos para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, você será avaliado por um médico e decidirá sobre a doação.

É muito importante o doador manter o REDOME atualizado com os seus dados cadastrais. Caso houver mudança de telefone ou endereço, comunique alteração no hemocentro que você fez o cadastro.

 
Como é feita a doação?PDFImprimirE-mail

Após a confirmação da compatibilidade entre o doador e receptor, o doador poderá decidir sobre a doação. Se a resposta for positiva, é agendada a data do transplante.

O doador passará primeiramente por exames clínicos e laboratoriais, a fim de garantir a segurança do doador e receptor, evitando transmissão de doenças. Esta avaliação considera idade, sexo, doenças crônicas, avaliação das funções hepáticas e renal, tipagem ABO e HLA, sorologia, vacinações recentes, teste de gravidez, radiografia de tórax, eletrocardiograma e avaliação psiquiátrica.

Existem de duas formas de doar a medula óssea:

1.Punções na bacia: realizada com agulha especial e seringa na região da bacia, retira-se uma quantidade de medula óssea equivalente a uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é necessário tomar anestesia. O procedimento dura em média 90 minutos. A sensação de dor moderada permanece em média por uma semana e é semelhante a dor da injeção de Benzetacil. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que o procedimento não envolve cirurgia, não há corte, nem pontos.  O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.

2. Aférese: antes de realizar este procedimento, o doador precisa tomar um medicamento por 5 dias, que estimulará a multiplicação das células-mãe. As células mãe do sangue migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O medicamento aplicado antes da doação pode causar dores no corpo e fadiga.

O médico irá informar a melhor forma de coleta de células, isso dependerá da doença e da fase em que se encontra, assim o benefício para o paciente será maior. O transplante só será realizado quando o paciente estiver pronto para recebê-lo, essa resolução cabe ao médico que está acompanhando o caso.

O doador por possuir uma medula saudável e se encontrar em bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente, voltando às atividades normais. Em casos especiais e raros, se necessário, o doador pode ser compatível e doar novamente a medula para outra pessoa.

 
O que são células-tronco?PDFImprimirE-mail

As células-tronco são células muito especiais. Elas surgem no ser humano, ainda na fase embrionária, previamente ao nascimento. Após o nascimento, alguns órgãos ainda mantêm dentro de si uma pequena porção de células-tronco, que são responsáveis pela renovação constante desse órgão específico. Essas células têm duas características distintas:

1- elas conseguem se reproduzir, duplicando-se, gerando duas células com iguais características;

2– conseguem diferenciar-se, ou seja, transformar-se em diversas outras células de seus respectivos tecidos e órgãos.

A célula-tronco hematopoética, que no adulto se localiza na medula óssea vermelha é uma célula comprometida com a formação do sangue. Essa é a célula que efetivamente substituímos quando realizamos um transplante de medula óssea.

 
Onde podemos encontrar as células-tronco?PDFImprimirE-mail
Além da célula-tronco hematopoética, pesquisas recentes têm demonstrado a presença de células-tronco específicas, presentes em tecidos como, fígado, tecido adiposo, sistema nervoso central, pele etc. A utilização para fins terapêuticos dessas células também tem sido alvo de vários estudos, ainda em fase experimental.