sábado, 28 de abril de 2012

Um ótimo dia

Ontem tive um ótimo dia, desde a manhã até a noite. Para entenderem, começarei contando sobre algumas semanas atrás.

Quando internei pela última vez por causa do CMV recebi um Tsuru (um origami que simboliza saúde e alegria), junto ao Tsuru veio um bilhete assinado por "Alexandre B.". Pedi a enfermeira que agradecesse, adorei o gesto dele, realmente receber aquele presente deu ânimo, foi algo que tocou, achei um gesto muito bonito, queria poder agradecer ao Alexandre pessoalmente. Depois de algumas semanas, eu já em casa, um dia vi que a Cris Pinho havia me marcado no facebook em um comentário, fui verificar sobre o que se tratava, algum conhecido dela tinha colocado um link para um blog, que segundo o comentário da Cris passava por algo parecido comigo, entrei no blog para ver o que era, ao abrir o Blog já me surpreendeu o nome "Quinto Sul", para quem não lembra: o local onde fico internada quando vou para o HCPA, já vi que realmente havia algo em comum. Li 2 posts e vi que eram assinados por "Alex", pensei: "Será o Alexandre B. que mandou o Tsuru?", quando estava olhando os posts do março, vi um com o nome de "Tsuru"(http://quintosul.blogspot.com.br/2012/03/tsuru.html), então tive certeza que se tratava do Alexandre Boff, escrevi o seguinte comentário:
Camila Pacheco disse...

Alexandre, não me conhece, mas tenho em minha casa, na minha estante um Tsuru feito por você.
Hoje, faz 2 meses que fiz transplante (TMO). Estive internada a poucas semanas no 5º Sul, quando a enfermeira entrou no quarto e nos deu esse presente que você mandou aos pacientes, adorei, pedi que agradecesse, mas tinha muita vontade de lhe agradecer pessoalmente. Faço esse agradecimento por aqui.
Com certeza o Tsuru me deu forças, saúde; acredito que toda energia, pensamento positivo que recebemos nos fortalecem muito.
Achei lindo o seu gesto, parabéns!
Encontrei seu blog "por acaso", alguém postou o link de seu blog e uma amiga minha comentou me marcando no comentário, então entrei no blog pra ver, li os 2 últimos posts e vi que assinava como Alex, pensei: "Será o Alexandre B. que mandou o Tsuru?" e olhando os posts de março eis que encontro um com o título de "Tsuru", vou ler os outros posts, mas pelo que li até aqui gostei muito. Também tenho um blog onde conto sobre meu tratamento, comecei ele em fevereiro, quando internei para fazer o TMO. Se quiser conferir, quando tiver sem muito o que fazer ai pelo 5º Sul... rsrsrrs... é www.camilatps.blogspot.com.br
Abraços, muito força e pensamentos positivos para você!
Depois disso nos tornamos amigos no face, quarta-feira conversamos por lá. Então o Alexandre disse "Quando vier aqui no hospital vem me visitar", eu disse que sexta iria fazer exames pela manhã e então iria visitá-lo, assim ficou combinado.

Então, ontem pela manhã, após fazer meu exame de sangue, fui visitá-lo. Foi uma manhã muito agradável, uma manhã que voou, minha ideia a princípio era fazer uma visitinha rápida, no fim cheguei lá um pouco antes das 9h e sai já eram mais de 11h. Conheci sua mãe, uma pessoa muito querida e sensível, mas ao mesmo tempo forte, ao menos essa foi a impressão que tive no pouco tempo que conversamos; conheci também seu amigo Marciano, temos que marcar aquele sushi assim que os médicos me liberarem.  E o Alexandre, um rapaz alegre, forte, guerreiro... Com ele troquei experiências, contamos um pouquinho de nossas histórias, quantas coisas em comum; como comentamos em nossa conversa ontem é muito bom conversar com alguém que passa ou passou por algo igual ou parecido com o que passamos, existe um entendimento muito grande.

Espero que essa a amizade, que está apenas começando, perdure.

Não deixem de conferir o blog do Alexandre:
http://quintosul.blogspot.com.br/







E por falar em amizade, pra fechar o dia com chave de ouro, a noite teve uma janta aqui em casa com algumas amigas. Estava tudo ótima, a sopa de capeletti feita pela Vivi e a companhia de todas. Obrigada gurias: Deborah, Nina, Vivi, Tati (Loira), Bibi e Carmem.

Beijos

quarta-feira, 25 de abril de 2012

Depoimento do meu irmão Eduardo para campanha de doação de sangue e medula feita pela PWC

A PriceWaterhouseCoopers (PWC), empresa que meu irmão Eduardo (Dudu) trabalha, está fazendo uma campanha de doação de sangue e medula. Para essa campanha pediram ao Dudu que escreve algumas linhas sobre sua experiência, como meu doador, ele não conseguindo escrever apenas algumas linhas, deixou que as palavras fluíssem e escreveu um "texto", que colocarei logo abaixo.

Me emocionei muito com o que li, como sempre me emociono ao lembrar do seu gesto, um simples gesto, mas que faz todo a diferença, minhas chances de 0% foram pra 50%, como poderão ver no texto escrito por ele.

Esse gesto que pode mudar a vida de uma pessoa. Espero que cada dia mais pessoas tenham esse gesto, doem medula, ou sangue.

Aproveito para falar da emoção que tive ontem ao ver o programa "Profissão Repórter" que falava sobre a doação de órgãos, mesmo depois da morte do corpo físico uma forma de poder ajudar a salvar alguma ou várias pessoas.

Peço que reflitam e se cadastrem no banco do REDOME (cadastro nacional de doadores de medula), que de vez em quando doem sangue e que deixem seus familiares avisados da vontade de doar seus órgãos após a morte, não somente quando quem precisa é alguém próximo.

Alguns sites sobre doação de sangue e medula:
http://www.hcpa.ufrgs.br/content/view/601/800/
http://www.linkatual.com/como-doacao-medula-ossea.html
http://www.abrale.org.br
http://www.abrale.org.br/como_ajudar/doacao_medula/index.php


Lembre-se um simples gesto pode salvar muitas VIDAS!

Beijos

Agora, o depoimento do meu irmão:

"Geovani, aí está... Impossível escrever algumas linhas somente... o texto fluiu e aí está... Espero que tenha algo que possam aproveitar...
No blog da Camila tem mais... O blog se chama Celebrando a vida e o endereço é http://camilatps.blogspot.com

Grande abraço,

Pacheco



Em fevereiro deste ano tive o prazer de doar medula a minha irmã, Camila.

Como bom contador gosto de números e em uma das primeiras consultas que antecederam a doação, lá no início do processo, foi inevitável perguntar ao médico:

“Doutor, quais são as chances de cura dela?”.

O médico foi direto: “

50%”.

Não pude esconder meu semblante de decepção, que imediatamente foi notado pelo médico. Porém, antes que eu falasse qualquer coisa ele completou:

“Não sei o que significa 50% em finanças, mas em medicina isto é excelente. As chances de cura dela sem o transplante são de 0%.”

Nesse momento pude ver a metade cheia do copo e o quanto este gesto era importante para ela... No fundo perguntei por ela, pois mesmo que as chances fossem de 0,0000000000000001% eu faria a doação.

A doação foi e continua sendo super gratificante. É uma experiência que não termina na doação e que se vive a cada dia. Cada notícia nova, boa ou ruim, cada conquista da Camila, cada desafio que ela tem que enfrentar ou suplanta, me afetam... é como se fosse parte de mim agora. Vibrei muito e ainda vidro com os resultados... Lembro do olhar do médico me parabenizando pela qualidade da doação, ou seja, pela quantidade de células que coletaram... Emocionei-me muito quando ela me escreveu para comentar que a doença já não era detectada nos exames e que ela estava 99,99% curada... Sei que vou me emocionar outra vez, daqui há 5 anos, com a declaração definitiva de cura. Mesmo vivendo no Equador, a alguns milhares de quilômetros de Gravataí-RS, hoje estou mais próximo da Camila e da minha família do que eu estava quando dividíamos o mesmo teto.

Quem me conhece sabe que sou uma pessoa reservada, mas não fui reservado em relação a esta doação. Sempre fiz questão de divulgar e compartir esse gesto e o fiz por todos os meios atuais, por mail, facebook, twitter, telefone tudo... Com isto recebi um apoio muito maior do que eu esperava, o que me estimulou muito e tenho certeza estimulou minha medula a produzir a quantidade de células que minha irmã necessitava. No início fiz a divulgação para criar uma corrente de pensamento positivo e de fé em torno da cura da Camila... hoje o faço para estimular outros doadores.

Às vezes me pergunto se faria este mesmo gesto a outra pessoa, que não da minha família, e minha resposta hoje é SIM... e faria tudo outra vez se necessário. A doação de células tronco, ou como se diz em espanhol, células “madre”, é uma doação de vida.




Eduardo Pacheco "

segunda-feira, 23 de abril de 2012

Dias de chuva

Semana passada não foi uma semana muito fácil.

Estava irritada, cansada, um pouco triste, acho que um pouco, ou muito, pela TPM.

Às vezes, me sinto cansada de tantos cuidados que tenho que ter, tantos remédios que tenho que tomar. Sei que fazem parte do tratamento, que tudo é pra minha melhor recuperação, mas tem dias que cansa, que da vontade de não fazer nada do que tem que fazer, dias que o despertador do celular lembrando que é hora de tomar remédio irrita.

Alguns talvez pensem, mas não faz nem 3 meses que ela fez o transplante e sente isso, eu mesma penso isso, só 3 meses, mas na verdade são quase 4 anos me tratando, claro que com períodos que não estava em tratamento, mas desde a descoberta da doença, fazem quase isso, em junho completa os 4 anos. Então acho que é normal, algumas vezes, me sentir assim.

Mas ainda bem que esses sentimentos passam, nessa semana estou mais calma, mesmo tendo que tomar mais medicamentos, apesar de ter diminuído alguns, sexta descobri que o CMV reapareceu, dessa vez mais fraquinho, bem mais fraquinho, mas tratarei por 7 dias, mas o lado positivo é que dessa vez tomarei o medicamento por via oral, em capsulas (ao todo 16 por dia) e não pela veia, então faço o tratamento na minha casa, TUDO TEM UM LADO POSITIVO.

Bem pessoal, é assim mesmo tem dias que temos sentimentos não tão positivos, mais aos poucos o SENTIMENTO POSITIVO vai tomando conta, é só não nos deixarmos abalar e manter sempre a FÉ.

Beijos

segunda-feira, 16 de abril de 2012

Metade



Hoje ao ver uma foto que tirei ontem me lembrei de uma música que adoro e que diz muito de mim: "Metade" de Oswaldo Montenegro.
Aproveitei e coloquei no youtube e escutei uma lista com 26 músicas dele.
Em 15/10/2008, junto com minha prima Mana (Silvana), tive a oportunidade de assistir um Show dele: simplesmente MARAVILHOSO.

Segue abaixo a foto que me lembrou a música e a letra



Metade
Oswaldo Montenegro

Que a força do medo que tenho
Não me impeça de ver o que anseio

Que a morte de tudo em que acredito
Não me tape os ouvidos e a boca
Porque metade de mim é o que eu grito
Mas a outra metade é silêncio.

Que a música que ouço ao longe
Seja linda ainda que tristeza
Que a mulher que eu amo seja pra sempre amada
Mesmo que distante
Porque metade de mim é partida
Mas a outra metade é saudade.

Que as palavras que eu falo
Não sejam ouvidas como prece e nem repetidas com fervor
Apenas respeitadas
Como a única coisa que resta a um homem inundado de sentimentos
Porque metade de mim é o que ouço
Mas a outra metade é o que calo.

Que essa minha vontade de ir embora
Se transforme na calma e na paz que eu mereço
Que essa tensão que me corrói por dentro
Seja um dia recompensada
Porque metade de mim é o que eu penso mas a outra metade é um vulcão.

Que o medo da solidão se afaste, e que o convívio comigo mesmo se torne ao menos suportável.

Que o espelho reflita em meu rosto um doce sorriso
Que eu me lembro ter dado na infância
Por que metade de mim é a lembrança do que fui
A outra metade eu não sei.

Que não seja preciso mais do que uma simples alegria
Pra me fazer aquietar o espírito
E que o teu silêncio me fale cada vez mais
Porque metade de mim é abrigo
Mas a outra metade é cansaço.

Que a arte nos aponte uma resposta
Mesmo que ela não saiba
E que ninguém a tente complicar
Porque é preciso simplicidade pra fazê-la florescer
Porque metade de mim é platéia
E a outra metade é canção.

E que a minha loucura seja perdoada
Porque metade de mim é amor
E a outra metade também.


Para quem quiser escutar, o link da música http://www.youtube.com/watch?v=ujQoUEdXr_8





sábado, 7 de abril de 2012

2º Mês

Hoje, tenho mais um motivo para COMEMORAR, CELEBRAR A VIDA, fazem 2 meses que fiz o TMO, que recebi as "celulas madres" de meu irmão.

Penso: "Já!" "A recém!"

"Já!", pois parece que foi ontem que estava internando para fazer o transplante; parece que foi a dias que estava muito feliz e ligando para contar para todo mundo (e louca para entrar na internet para contar ao Dudu) a notícia que a Dra Laura havia me dado: meu irmão 100% compatível comigo, brindando com a família e amigos por essa notícia; parece que foi a pouquinhos meses que descobri que a doença havia voltado e que teria que fazer o transplante (confesso que, nesse período entre a descoberta e o transplante, parece que o tempo se arrastou).

"A recém!", pois ainda tem um longo caminho de cuidados, tomando medicamentos, de algumas restrições, como já disse o 1º ano é o mais delicado; 5 anos sem a doença retornar para ser considerada curada e também porque como já expliquei sou praticamente um bebê de 2 meses... rsrsrsrs

Nesses 2 meses tudo tem corrido muito bem, tudo dentro do esperado, na verdade, algumas coisas, até mais rápido que o esperado. Estou muito FELIZ por estar em casa, por poder ter mais contato com minha família e amigos. Tem dias que sinto falta do meu trabalho, que fico um pouco entediada, mas nada de mais. Tenho procurado ocupar meu tempo, fazendo meus crochês, entrando na net, conversando no face ou msn, às vezes indo visitar alguém. Tenho que começar a caminhar, mas ta difícil... rsrsrsrs... quem me conhece sabe que não sou muito fã da tal caminhada e agora que fico mais cansada então: só de pensar já canso, mas vou dar um jeito nisso. Continuo indo toda semana ao hospital para fazer exames e consultar.

Meu médico está diminuindo os corticoides para então poder parar de vez, "Ainda bem!", pois estou bem inchada devido a eles. Essa semana, na segunda-feira, o Dr Gustavo disse para eu começar a tomar 10mg em vez de 20mg, na terça de manhã, quando fui partir o comprimido para tomar 10 e não 20mg, descobri que estava tomando 5mg apenas, ou seja, estava desde que sai do hospital após o transplante tomando 1/4 do que era pra eu tomar, pois os comprimidos que eu achava serem de 20 eram na verdade de 5mg, como ganhei eles no posto e deram conforme a receita não me liguei nisso. Comecei o tratamento tomando 6 comprimidos, nas 1ªs semanas eu não conseguia dormir direito, inchei muito ao longo do tratamento, agora meu rosto já está desinchando, e mais a fome que da. Bom como sempre digo, tenho muita SORTE, ou um ANJO DA GUARDA muito FORTE, pois tomando a quantia que tomei a doença curou (a DECH), e imagina se já não dormia e se já inchei teria tido esses efeitos QUATRO vezes mais. Então no fim das contas tudo certo. Claro que ao descobrir o meu erro avisei imediatamente o médico, que no fim das contas disse para eu tomar meio comprimido de 5mg (2,5mg), já que ele está diminuindo para parar.


Bom gente, acho que era isso que tinha para contar desses 2 primeiros meses. Ah! estou fazendo aulas de espanhol e adorando. E mais uma coisa, meu cabelo está, discretamente, começando a crescer.

Abaixo umas fotinhos minhas tiradas hoje em casa, ainda inchadinha... rsrrsrs... por causa dos corticoides.

Beijos e obrigada a todos pelos pensamentos positivos.