quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Religião, Fé, Amor, Vida

Escrevi algo essa madrugada e não sabia se publicaria já, mas esperar para que? Irei transcrever o que escrevi nessa madrugada:

"Agora, 3h23min do dia 30/08/12, novamente acordada devido aos corticoides.

Sinto a necessidade de escrever sobre algo que aconteceu ontem, não sei se já será publicado ou se publicarei no blog em outro momento, afinal ontem duas postagens. Agora escrevo em um caderno.

Já disse aqui que sou espírita, também já disse e agradeci a minha mãe por algo que ela sempre dizia "Não importa a religião, o que importa é a FÉ"

Ontem a minha irmã me ligou de manhã pedindo que arrumasse suas roupas para ir a sessão, ela frequenta e trabalha em uma casa de Umbanda de linha branca. Separei as coisas dela e deixei com uma amiga. Ela viria tarde de lá, provavelmente de ônibus, fiquei um pouco preocupada, mas também pensei que é um compromisso que se assume e que estaria protegida, ela também não era obrigada a ir, mas queria. Ok!

Mais tarde, conversando no face com essa amiga que também frequenta e trabalha na mesma casa, no meio da conversa ela disse que estava pronta para ir na sessão, iria com alguém só para tomar passe, ela fez uma pequena cirurgia a poucos dias. Nisso sinto uma vontade de ir, de tomar um passe, acho isso algo bom, e não sei porque a tempo não vou no centro espírita, a princípio pela quantia de pessoas, como sabem devo me cuidar. Mas senti que ontem deveria ir com elas, disse que me deu vontade de ir, que eu já estava pronta e então fui; minha amiga e sua mãe (pessoas da família para mim) foram comigo, nos encontramos com o pessoal que ela iriam e seguimos para Porto Alegre.

Não entrava em uma casa de umbanda desde que tinha uns 14 anos ou menos, quando fui a última vez foi com minha mãe, não ia muito, ia mais em centro espíritas com ela, na Alan Kardec.

A princípio senti falta da palestra inicial que estou acostumada no Centro Espírita, fiquei pensando estou num local onde as pessoas estão reunidas para fazer o bem, onde algumas pessoas procuram respostas, consolo, FÉ, um lugar onde circula uma energia boa. Pensei no quanto é diferente do Centro Espírita, onde escutamos uma palestra com palavras de força, de aprendizado, de crescimento, de FÉ... ou de uma igreja, local onde semana passada fomos buscar, através do padre, a benção no batizado do meu sobrinho- afilhado. Ali se canta pontos para que venham as entidades, esses pontos criam uma atmosfera de alegria de FÉ, isso o que senti.

Tomei meu passe com uma cigana (entidade), que me disse que sou vencedora, que batalho, que tenho fé, por isso estou vencendo e que chegarei onde tenho que chegar. Em um certo momento me disse que logo receberia uma notícia que estou aguardando e que será muito boa, quando ela falou isso, lágrimas escorreram sem parar, sem que eu controlasse, mas era uma sensação boa. Ela disse que eu sabia o que era a notícia e que era muito boa, me abraçou falou que chorar era bom, eu disse que estava chorando de alegria, ela falou que sim, que eu era alegre, guerreira e por isso estava vencendo. Acredito que sei que notícia é, talvez muitos de vocês também saibam...

Bom, por que escrevo tudo isso????

Continuo tendo minhas crenças espíritas e gosto de ir ao Centro Espírita, me convenço cada vez mais no que sempre disse minha mãe "TODAS as religiões tem algo de bom, o que importa é a FÉ."

Essas três religiões que citei hoje: umbanda, espírita e católica, esses locais, são locais onde buscamos algo MAIOR, acredito que buscamos o AMOR, através do que há de bom em cada uma, acredito que nesses lugares CELEBRAMOS A VIDA!

Agora, são 4h06min e acabo de escrever e revisar o que escrevi."

Bom, era isso pessoal.

Beijos


quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Carta recebida por mim do SUS

Acabei de postar aqui, quando meu pai entrou e me entregou 2 cartas endereçadas a mim do SUS, não poderia deixar de comentar sobre este assunto.

Preciso compartilhar isso com vocês, acabo de receber duas carta do SUS, são cartas que falam de minhas internações, essas cartas são para avaliações do hospital e tratamento, para saber se o hospital não me cobrou nada, como deve ser de fato, e também me diz qual o valor total pago pelo SUS nessas internações.

Pois bem a carta é referente a duas internações:
- a do transplante, que foi de 27/01/2012 à 23/02/2012, valor: R$ 54.939,27
- pós-transplante, quando fiquei ligada ao Hospital Dia para receber remédios, de 23/02/2012 a 08/03/2012, valor R$ 647,26.

Não posso deixar de dizer que fui muito bem tratada em todas essas internações, não sei como as coisas funcionam em outros hospitais, mas no HCPA - Hospital de Clínicas de Porto Alegre, as coisas Funcionam, se eu tivesse que pagar por esse tratamento certamento não estaria me tratando. Então na hora de valorizar temos que valorizar e procurar o que temos direito.

Agora vou lá no site fazer minha avaliação do HCPA, que é a melhor possível.

Beijos

Leitura e filme

Como já comentei ando um "pouquinho" sem sono devido aos corticoides, consegui aproveitar e ler e rever e um filme, na verdade muitas vezes ligo a tv na madrugada, mas assisto o que está dando ou coloco na TVE que tem música. Mas a pouco comecei a ler um livro que me agradou bastante e de segunda para terça depois de assistir várias coisas na tv e ver que o sono não voltaria resolvi rever um filme que tenho aqui em casa: "Antes de Partir", foi ótimo revê-lo nesse momento, é um filme que vale muito a pena ver. Nem preciso dizer que me emocionei com ele, mas é uma emoção boa.



E quanto ao livro, terminei de ler, na segunda à noite, "O Zahir" de Paulo Coelho. Faz tempo que tenho pego alguns livros e não tenho conseguido ler até o final, tenho chegado na metade e a história não flui, mas esse eu devorei, devo ter lido em uma semana no máximo, isso que estava com visitas em casa, então não o pegava tanto. Ele fala de diversas coisas que muitas vezes eu me questiono, converso com algumas pessoas sobre o assunto. Escaneei algumas páginas e destaquei trechos que achei interessante e que me fazem pensar, se quiserem conferir, estão logo abaixo. Não farei comentários, acredito que o que destaquei mostra o que me fazem pensar e falam por si...

Obs: ao clicar nas imagens elas ficam maiores ai conseguiram ler meus destaques... rsrsrsrs







Beijos

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

Corticoides e últimas notícias

Agora são 14:51 e estou cansada, com sono, mas não quero dormir para tentar dormir à noite.

Como disse dia 1º de agosto descobri que estava com DECH,  link do dia 1º de agosto- DECH, então hoje fazem 23 dias que estou tomando os "benditos" corticoides, tomo uma dose alta 90mg ao dia, tomo 70mg de manhã e 20 ao meio dia. Pois bem, os corticoides são necessários para combater a DECH, mas eles têm seu efeitos colaterais, nada agradáveis, inchaço (no momento meus pés doem, como verão em foto mais atual, se comparar as que postei aqui no 6º mês já estou com "rosto de corticoide"), fome: bastante...rsrsrsrs (mas dessa vez meu peso não alterou, acredito que possa ser por causa dos exercícios, está paralisada, nem um Kg a mais e nem 1Kg a menos) e entre os efeitos o que menos gosto: perco o sono, fico elétrica a noite.

Essa noite dormi depois das 22h, e as 2h da madrugada estava acordada, rolei de um lado pro outro e nada de sono, até que resolvi levantar, arrumei algumas coisas no roupeiro, li um pouco (no momento estou lendo O Zahir de Paulo Coelho), pensando pelo lado positivo a noite foi produtiva...rsrsrsrs... Por volta de 5h comecei a sentir sono, então deu algumas cochiladas até umas 7h. Bom que aproveitei bem a manhã, tomei café, preparei e deixei pão na panificadora (que nesse momento está assando... hummmmmmm, o cheirinho está muito bom), brinquei bastante com o Lucas, meu sobrinho-afilhado, que está passando a semana aqui, tenho aproveitado bastante e brincado muito com ele, fazia tempo que não chutava tanta bola.

Para que entendam o Lucas é filho do meu irmão Dudu (o meu doador), eles estão passando a semana aqui, vieram sábado passado, dia que fizemos uma festa surpresa de aniversário para o pai -70 anos, o Dudu veio com toda família: a Mari e os filhos: O Bruno e o Lucas. O Bruno está jogando, passatempo preferido dele, no momento o Pedro (filho da Mana, minha prima) está aqui com ele. Estou aproveitando bastante a visita deles, adoro quando estão por aqui, adoro casa cheia. 

Bom, voltando ao sono por causa do corticoide, a principio o Dr Gustavo disse pra eu tomar um remédio pra dormir, no início tomei e estava conseguindo dormir bem, mas na última consulta ele disse pra eu não tomar todo dia porque senão seria bem complicado para eu parar de tomar depois, disse para tomar dia sim dia não, eu tentei não tomar, não deu muito certo, anteontem tomei e consegui dormir, essa noite não tomei e já sabem o que aconteceu, vou tentar seguir o dia sim dia não até a próxima consulta, que será dia 30 de agosto, torcendo para que d~e certo e torcendo para que eu já comece a diminuir a dose dos corticoides.

E as últimas notícias acho que já disse, fizemos uma festa surpresa de 70 anos para o pai, foi uma função, não imaginava que organizar uma festa tinha tanto detalhes e isto que foi uma festa simples, foi uma correria, quem organizou fui eu, afinal, quem tem tempo né... rsrrsrs... mas valeu a pena. Foi surpresa mesmo, o pai só se deu conta da festa no momento que viu os rostos conhecidos, ele gostou muito da festa, estava tudo ótimo. Estou aproveitando minhas visitas, no momento estou por aqui escrevendo pois o Lucas está dormindo, ele não para, brincamos bastante, também tenho saído e conversado com minha cunhada, de vez enquando escutando e observando o Bruno jogar, só escuto, porque não entendo nada de jogos... rsrsrsrrs... mas gosto de ouvir ele e ele gosta de falar... rsrsrrsrs, meu irmão acaba de chegar, estava em SP a trabalho. tenho até domingo para aproveitar.

Bom, vou parando por aqui, ainda um pouco cansada...

Hoje não vou revisar o texto, desculpem se ficou confuso, mas enquanto escrevia parei para falar com a Mari, com o Dudu e a preguiça não está me deixando reler o que escrevi.

Beijos

Algumas fotinhos:
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Pai com os filhos: Eu, Nina, Leo e Dudu
Com os filhos e noras: Leo, Adriana, pai, Mari e Dudu

Detalhe: as fotos tinham que ser com a língua pra fora

Pedro e Bruno



domingo, 12 de agosto de 2012

Em especial ao meu pai Hélio

Se hoje estou aqui CELEBRANDO A VIDA, devo isso a meu pai, grande homem, que junto a minha mãe me deu esse grande PRESENTE: minha VIDA!

Hoje quero homenagear, agradecer o grande pai que tenho, contando um pouquinho sobre nossa relação.

Meu pai, grande Seu Hélio. Hoje me senti muito feliz ao abraçá-lo de manhã e lhe dizer parabéns pelo dia dos pais e OBRIGADA e ver que ele ficou emocionado e também me agradeceu.
Difícil falar de alguém que amamos tanto. 

Meu pai sempre esteve no meu lado desde criança, lembro de quando chegava do trabalho e se sentava numa poltrona na sala e eu sentava no colo dele.  Muitas vezes sentia que ele tinha vontade de dar um abraço de fazer carinho, mas algumas vezes não sabia como, era claro que meu pai nos AMAVA muito, mas às vezes não conseguia demonstrar, minha mãe dizia que era da forma como ele foi criado, do jeitão dele, meio sem jeito. Lembro também que meu pai era brabo, quando falava já ficava com medo, algumas amigas tinham medo, respeito por ele. Mas eu sabia que o que ele fazia era por AMOR, por preocupação a nós de sua FAMÍLIA.

Teve uma fase na adolescência que foi bem difícil, brigava muito com ele, ele não queria que eu fizesse muitas coisas, às vezes não tinha jeito pra falar, eu brigava, chorava, mandava longe mesmo (malcriadinha eu), eu dizia coisas horríveis pra ele na hora da raiva, claro que logo me arrependia. Minha mãe sempre me chamava pra conversar e me explicava que as coisas que ele fazia eram pro meu bem e que ele muito me amava, que era difícil para ele ver aquela menina que corria pro colo dele crescer e que ele não queria que nada de mal acontecesse comigo, falava também que às vezes ele nem dormia com as coisas que eu dizia com ele, com medo q algo acontecesse (eu era ruinzinha algumas vezes e rogava praga), mas é claro que eu não queria que nada de mal acontecesse. Lembro que quando brigávamos a mãe dizia que tínhamos "quebrado os pratos", não gostava quando isso acontecia, mas passava. E agradeço todas as vezes que ouvi essas coisas, pois no fundo eu sabia que tudo que ele fazia era pro meu bem e AGRADECIA em segredo claro, adolescente não vai dar o braço a torcer.

Quando minha mãe nos deixou desse mundo, tive que aprender a lidar com ele sozinha, não tão sozinha na verdade, algumas pessoas conversavam muito comigo sobre isso: minha prima Mana, minha amiga Janja, meu irmão Dudu, e a presença da Nina e do Leo também eram fundamentais. Teve momentos bem difíceis, mais ele nunca saiu do nosso lado, muitas vezes sentia nele a vontade de fazer um carinho mas não sabia como, mas o mais importante sentia que ele me AMAVA MUITO. Eu tive uma fase que queria viver na rua, em festas, e ele queria que eu ficasse em casa, tentava fazer que eu ficasse em casa, eu brigava, chorava, fazia drama,  e acabava ele deixando eu sair, achava que queria me controlar, hoje entendo que tinha medo que qualquer coisa de ruim me acontecesse, me queria por perto.

Com o tempo as coisas foram ficando cada vez melhores, nos entendemos bem, sinto que ele gosta quando estou por casa, assim como eu gosto de saber que ele está por perto, mesmo que pela rua, em outra parte da casa, é uma grande companhia, um grande pai. 

Antes quando não tínhamos a Ana, que nos ajuda em casa, e eu estava trabalhando ele fazia comida todo dia pra mim, teve uma época que eu, a Nina e o Leo trabalhavamos por perto e vinhamos almoçar em casa, colocava nossas roupas na máquina, estendia, recolhia, coisas que ainda faz quando preciso, claro que ele algumas vezes da uma reclamada, mas hoje entendo que é só costume mesmo... rsrsrsr

Minhas amigas adoram meu pai, ele brinca com elas, bem diferente de quando eu era mais nova, ele tinha um jeitão mais fechado. Algumas vezes fazemos alguma janta aqui em casa, ou alguém vem tomar um chimas, o Leo também traz amigos pra fazer um churrasco e ele gosta dessa função, aliás adora fazer um churrasco, e é bem bom. Meu pai está sempre saracoteando pela rua, conversando com amigos, indo na casa de parentes, é uma pessoa bem ativa.

E com esses últimos acontecimentos em que descobri a doença, vi em meu pai no início um medo muito grande de me perder, sempre digo que não tenho medo da morte e não tenho, mas não gostaria de vê-lo sofrer. Mas agradeço a cada dia o apoio que ele me da, sempre do meu lado, quantas indas e vindas ao HCPA (Clínicas), quantas quimios ao meu lado, quantas vezes só ir até lá dirigindo pra mim, correndo atrás dos meus remédios, cuidando pra fazer algo, como uma comida, quando eu não conseguia, sempre ali ao meu LADO. Agradeço por poder CELEBRAR A VIDA ao lado do meu PAI.

Obrigada pelas vezes que me liga só pra saber onde estou, se estou viva, mesmo que já desligue o telefone,  hoje eu entendo isso. Obrigada por me AMAR e se PREOCUPAR comigo, como sei que se preocupa também com o Dudu, a Nina, o Leo e hoje também com seus netos Bruno e Lucas e claro com as noras Mari e Adriana. 

Pai, talvez muitas vezes eu não demonstre e não diga, mas o AMOR que tenho por você não tem medidas. 

Obrigada a Deus pelo pai que tenho.

Beijos











terça-feira, 7 de agosto de 2012

6º Mês

Mais um dia que venho aqui para CELEBRAR A VIDA!

Hoje dia 07-08-2012, fazem 6 meses que comecei um novo ciclo, com novas células, as "celulas madres" de meu irmão. Meio caminho andado já,  como o médico disse antes do transplante o primeiro ano é o mais delicado, 50% já passou, e  como o Dr Gustavo disse para meu irmão em certa ocasião 50% se tratando de medicina é um grande percentual. Como diz no site da ABRALE (http://www.abrale.org.br/docs/reynaldo/abrale.html) 100% de esforço onde houver 1% de chance, e como sabemos hoje minhas chances são bem maiores que esses números, na verdade não me ligo muito em números que se relacionam a doença ou cura, me ligo em ATITUDES, em que posso fazer para ficar cada dia melhor, e como aproveitar cada coisa que posso fazer, cada liberação que tenho, aproveitar as pessoas que me rodeiam, a oportunidade de conhecer novas pessoas, novas histórias (pessoalmente ou virtualmente), pessoas que passam por coisas parecidas, que pensam algumas vezes como nós e outras bem diferente, mas que sempre aprendemos com cada uma, com cada acontecimento dessa VIDA MARAVILHOSA.

Ontem estive aqui reclamando, hoje estou aqui CELEBRANDO, mas é assim mesmo, sou HUMANA - "Não é mesmo Mana, minha prima amada?". A Vida é assim, uns dias estamos melhores, curtindo, rindo, dando gargalhadas, aproveitando companhias e coisas boas, mas tem aqueles dias que é preciso explodir, como disse em outra postagem, ser FORTE, mas sem preder  a SENSIBILIDADE a HUMANIDADE, não sei se foi bem essas palavras que usei, mas é isso o que quero dizer.

Nessa última semana me empolguei, juntando fotos com pessoas especiais, para colocar aqui no meu blog, essas fotos são todas desse último mês, cada uma delas representa momentos maravilhosas, muitos deles bem simples, mas igualmente MARAVILHOSOS, tive muitos outros momentos que infelizmente não estão gravados em fotos, mas que estão gravados igualmente em meu CORAÇÃO.

Bom gente, assim tem sido, procurando aproveitar ao máximo o que me é permitido, indo em casa de amigos, parentes, fazendo jantinhas, bolinhos, petit gateau,  tomando chimas (só comilança...rsrsrrs), enfim uma junçãozinha, dando uma passeada em lugares que não sejam fechados e lotados, fazendo minha academia que muito tem me ajudado, me sinto mais disposta, mais alegre, até mesmo mais bonita (não que não me achasse antes... heheheh... não da pra perder a piadinha) só pelo fato de estar cuidando de mim,  "Ah, Guga Binotto, vou querer desconto pelo Merchandising...heheheh". Claro que ainda existem limitações, efeitos colaterais, mas faz parte e passa com certeza, já está passando, MEIO ANO já foi e é assim mesmo alguns  dias me permito explodir mesmo, acho isso necessário, até saudável. 

Como boa libriana, gosto de pensar numa balança, onde coloco o positivo e o negativo e posso garantir que o lado POSITIVO tem pesado bem mais.

Beijos

P.S: Só para constar, hoje me sinto muito melhor que ontem, nada como uma bela noite de sono, estou renovada, e estou certa que recebi as energias positivas que me mandaram.

Agora as fotos que preparei:











segunda-feira, 6 de agosto de 2012

Desabafo

Estou desde semana passada preparando fotos desse último mês para postar amanhã, afinal farão 6º meses pós transplante, e todo dia 07 escrevo aqui. Provavelmente escreverei amanhã, por isso pensei se deveria escrever hoje, até pelo que quero escrever, talvez o post de hoje seja algo pesado e esse último mês não foi pesado, mas não quero pensar se devo ou não, simplesmente preciso colocar pra fora hoje, desabafar mesmo.

Hoje estou estressada, me sinto cansada, como disse estou tomando corticoides, o que tem bagunçado totalmente meu sono. Sexta-feira deitei mais de meia noite,  as 2h da madrugada estava acordada, elétrica, tentei dormir, desisti, assisti tv, desliguei, não dormi, 8 e pouca da manhã estava em pé, o pior que por volta das 15h começou a me dar um sono insuportável, mas não quis dormir com medo de não dormir a noite, pois bem consegui dormir de sábado pra domingo, dormi até demais, acordei quase 11h, o pior é que passei o dia me sentindo cansada,  sai de casa pra não ficar só deitada, mas passei o dia meio estranha. Essa noite dormi perto das 23h, antes das 2h estava acordada, aquela função: sem sono, liguei tv na TVE que toca música de madrugada, coloquei no soneca umas mil vezes, consegui dormir depois das 6h da manhã, mas ai as 7h o relógio desperta pra eu ir pro hospital, fazer exame de sangue e consultar. E minha manhã foi estressante, cheguei não tinha cabine livre, só uma com uma poltrona super desconfortável, e eu que fui o caminho pensando que ia chegar, fazer a coleta do sangue e dormir até a hora que o Dr. Gustavo fosse me ver, que nada, não me acomodava naquela poltrona, me escorei, sentei pra frente, levantei, por fim o Gustavo chegou depois das 10h, uma cabine vagou a enfermeira Giza arrumou ela pra mim, ao menos, consegui me ajeitar confortavelmente, fiquei esperando até depois do meio dia, pois precisava esperar uns remédios fornecidos para o tratamento da DECH, continuo tomando os mesmos, agora o Gustavo me deu um remédio pra eu tomar de noite pra dormir enquanto estiver tomando o corticoide, então espero que essa noite seja tranquila e que eu volte ao meu normal. Daqui a pouco vou dar uma deitada, to precisando relaxar, renovar minhas energias.

Bom gente, ai está meu desabafo, estava precisando, sabe aqueles dias que da vontade de reclamar, pois é, hoje é um dia desses, mas agora já começo a me sentir mais leve... 

Ah, e mande suas energias positivas, estou precisando delas... hehehhehe

Beijos

quarta-feira, 1 de agosto de 2012

DECH

Hoje descobri que estou com DECH, para quem não lembra: Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro, ou seja uma rejeição das "células do meu irmão" contra as minhas. Mas isso não é nada grave, já tive DECH uma vez, logo após o transplante, quando ainda estava internada. Como parei com os imunossupressores o Dr Gustavo me disse que isso poderia acontecer.

A um pouco mais de uma semana comecei com uma coceira pelo corpo, em TODO corpo. A coceira alterna, mas não existe lugar onde não coce, de noite então chega a dar um desespero, tem noites que não sei onde coço primeiro e não consigo dormir direito. No meio da semana passada liguei pro Hospital, a Dra Lisandra disse que tomasse um antialérgico, caso não passasse em dois dias pra eu voltar a ligar para combinar de ir ao hospital, a princípio achei que tinha diminuído a coceira, engano meu, no fim de semana ela veio com tudo, segunda de manhã acordei irritada, pois praticamente não dormi a noite me coçando. Liguei pro Hospital Dia e combinaram que eu fosse lá na terça, então ontem eu fui, fiz alguns exames de sangue e urina (que eu havia percebido que estava com a cor alterada), então a tarde me ligaram pedindo que retornasse hoje para mais um exame de sangue (haja veia...) e para o Dr Gustavo conversar comigo, após os exames ele confirmou que era DECH, que dessa vez deu no fígado, da outra vez que tive foi na pele. Me deu corticoide e um remédio para o fígado que deve parar com a coceira em 48h no máximo, estou torcendo para que haja mais rápido... hehehhehe... e quando ele falou em corticoide comentei que iria inchar de novo, ele me disse que provavelmente não, porque dessa vez devo tomar por menos tempo, tomara, estou torcendo, torçam por mim também, não gosto nem um pouco de corticoides... rsrsrsrsr...

Pois bem, mas assim como as novas células atacam algumas outras células minhas elas também devem estar atacando os 2 linfonodos que ainda existem em meu corpo. Agora é só deixar que elas façam o seu trabalho delas e esperar que os remédios façam o dele, as células o trabalho de atacar a doença e os remédios de atacar a DECH.

Bom, por enquanto era isso, dia 07 devo fazer nova postagem, nesse dia 6 meses do transplante.

Beijos