sábado, 29 de setembro de 2012

Contagem Regressiva

Faltam poucos dias para o dia 07

31 anos que nasci pela primeira vez

e 8 meses que nasci pela 3º vez- Transplante Alogênico

29-09-2012-  Rostinho de corticoides, faz parte... rsrsrrsrs


quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Doe VIDA em VIDA

Vi em um dos blogs que sigo que ontem foi o dia da Doação de Órgãos, não cheguei a ler a postagem.

Mas venho aqui para falar da doação de algo específico, a MEDULA ÓSSEA.

Tenho me perguntado já a algum porque se fala tanto em doações de órgãos, e não se fala sobre a doação de MEDULA ÓSSEA, a gente vê normalmente propagandas, programas de Tv falando sobre a importância de DOAR e deixar avisado aos familiares a intenção da doação de órgãos. Claro, que considero isso muito importante, mas me pergunto porque não se fala quase na doação de MEDULA ÓSSEA??? Pergunta que fica sem resposta.

A DOAÇÃO DA MEDULA ÓSSEA é uma doação diferente da doação de órgãos e quando se fala na doação não se fala dela.

Muitas pessoas tem dúvidas, alguns acham que é um procedimento complicado, com risco de morte para o doador, acham que é uma cirurgia complicada, e muitos nem sabem que essa doação é feita em VIDA. Não adianta esperar a pessoa morrer para doar.

A pessoa que tem a intenção de SALVAR uma VIDA pode fazer isso estando VIVO. E é algo tão simples, depende de um gesto mais simples ainda, ir ao hemocentro mais próximo e cadastrar-se no REDOME, e claro no momento que for encontrado alguém compatível não desistir da DOAÇÃO.

Hoje em dia vejo mais campanhas de doação de MEDULA ÓSSEA, mas as  vejo porque acabei me ligando de uma forma ou outra a pessoas que necessitam dessa doação, ou que conhecem quem necessita, acabei seguindo páginas e sites de campanhas para pessoas com Linfoma, Leucemia e outras doenças em que a medula é a solução para que continuem sua VIDA.

Eu mesma antes de ter o Linfoma e precisar de uma MEDULA nunca tinha me cadastrado como doadora,  a gente normalmente vê pessoas se cadastrando quando são feitas campanhas porque algum conhecido precisa de uma MEDULA, não sei se por comodidade por falta de informação, mas costumamos  ter certos atos quando as coisas acontecem a nossa frente. O que lamento, lamento por mim mesma, por ter sido assim até ver o problema na minha frente. Eu não tive dificuldade em achar uma MEDULA, meu irmão mais velho, como já sabem, foi 100% compatível comigo e fez a DOAÇÃO das "CELULAS MADRES" para mim, não tive que recorrer ao banco, mas poderia não ter tido essa sorte e hoje estar procurando um doador compatível, e quanto mais cadastros mais chances. Hoje vejo muitas pessoas que só esperam encontrar esse alguém compatível, que tem uma VIDA difícil, com limitações por precisarem de uma MEDULA nova.

Ele é apenas um dos muitos que depende de SUA ATITUDE.
http://diariodeumleucemico.blogspot.com.br/

Então gente, não façam como EU, não esperem que esse assunto atinja alguém próximo para se tornar um DOADOR de MEDULA ÓSSEA, pense você pode SALVAR uma VIDA em VIDA, e não importa se é alguém que você conhece ou não. É simples, muito SIMPLES, saiba como:

REDOME – Registro de Doadores Voluntários de Medula ÓsseaPDFImprimirE-mail
O INCA – Instituto Nacional de Câncer – é o responsável pelo REDOME. Criado em 1993, o registro centraliza todas as informações cadastrais de pessoas dispostas a doar medula óssea para pacientes que não possuem doadores na família. Quando um paciente precisa de transplante, este cadastro é consultado. Se encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.
 
Passo a Passo para se tornar um Doador Voluntário de Medula ÓsseaPDFImprimirE-mail

Ser um doador é muito simples!
Você precisa ter entre 18 e 54 anos, estar em bom estado de saúde e não ter histórico de Câncer, Hepatite e HIV.
1° Passo: Cadastre-se:
Procure na sua cidade um hemocentro ou um hemonúcleo autorizado e cadastre-se. Endereços dos Hemocentros no Brasil

O cadastro consiste no preenchimento de uma ficha de identificação com dados de contato. Também será realizada a coleta de um simples exame de sangue para o teste de compatibilidade (tipagem HLA). Este exame de sangue não consiste na DOAÇÃO da medula óssea, apenas no cadastro de possível doador.
Seus dados e sua tipagem HLA serão cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
2° Passo: Se você for convocado:
Se aparecer um paciente com a medula compatível com a sua, você será convocado.
Será necessário realizar novos testes sanguíneos para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, você será avaliado por um médico e decidirá sobre a doação.

É muito importante o doador manter o REDOME atualizado com os seus dados cadastrais. Caso houver mudança de telefone ou endereço, comunique alteração no hemocentro que você fez o cadastro.

 
Como é feita a doação?PDFImprimirE-mail

Após a confirmação da compatibilidade entre o doador e receptor, o doador poderá decidir sobre a doação. Se a resposta for positiva, é agendada a data do transplante.

O doador passará primeiramente por exames clínicos e laboratoriais, a fim de garantir a segurança do doador e receptor, evitando transmissão de doenças. Esta avaliação considera idade, sexo, doenças crônicas, avaliação das funções hepáticas e renal, tipagem ABO e HLA, sorologia, vacinações recentes, teste de gravidez, radiografia de tórax, eletrocardiograma e avaliação psiquiátrica.

Existem de duas formas de doar a medula óssea:

1.Punções na bacia: realizada com agulha especial e seringa na região da bacia, retira-se uma quantidade de medula óssea equivalente a uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é necessário tomar anestesia. O procedimento dura em média 90 minutos. A sensação de dor moderada permanece em média por uma semana e é semelhante a dor da injeção de Benzetacil. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que o procedimento não envolve cirurgia, não há corte, nem pontos.  O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.

2. Aférese: antes de realizar este procedimento, o doador precisa tomar um medicamento por 5 dias, que estimulará a multiplicação das células-mãe. As células mãe do sangue migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O medicamento aplicado antes da doação pode causar dores no corpo e fadiga.

O médico irá informar a melhor forma de coleta de células, isso dependerá da doença e da fase em que se encontra, assim o benefício para o paciente será maior. O transplante só será realizado quando o paciente estiver pronto para recebê-lo, essa resolução cabe ao médico que está acompanhando o caso.

O doador por possuir uma medula saudável e se encontrar em bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente, voltando às atividades normais. Em casos especiais e raros, se necessário, o doador pode ser compatível e doar novamente a medula para outra pessoa.

 
O que são células-tronco?PDFImprimirE-mail

As células-tronco são células muito especiais. Elas surgem no ser humano, ainda na fase embrionária, previamente ao nascimento. Após o nascimento, alguns órgãos ainda mantêm dentro de si uma pequena porção de células-tronco, que são responsáveis pela renovação constante desse órgão específico. Essas células têm duas características distintas:

1- elas conseguem se reproduzir, duplicando-se, gerando duas células com iguais características;

2– conseguem diferenciar-se, ou seja, transformar-se em diversas outras células de seus respectivos tecidos e órgãos.

A célula-tronco hematopoética, que no adulto se localiza na medula óssea vermelha é uma célula comprometida com a formação do sangue. Essa é a célula que efetivamente substituímos quando realizamos um transplante de medula óssea.

 
Onde podemos encontrar as células-tronco?PDFImprimirE-mail
Além da célula-tronco hematopoética, pesquisas recentes têm demonstrado a presença de células-tronco específicas, presentes em tecidos como, fígado, tecido adiposo, sistema nervoso central, pele etc. A utilização para fins terapêuticos dessas células também tem sido alvo de vários estudos, ainda em fase experimental.
 

sábado, 22 de setembro de 2012

Notícias

Ontem fui no HCPA para fazer os tomografias, saberei o resultado delas na próxima consulta dia 11/10.

Antes de ir fazer as tomos passei no Hospital Dia, porque tinha que pegar 2 receitas que tinha ligado de manhã para que meu médico deixasse. Quando passei por lá o Gustavo ainda não tinha ido embora, o que foi muito bom, porque além de fazer as receitas podemos conversar. Ele perguntou como estava a questão do sono, ou melhor insônia, uma das receitas era do remédio que tomo dia sim dia não pra dormir, respondi que estava bem complicado que na maioria das vezes dormia em trono de 2h por noite e com o remédia 4h, ele falou que isso é muito estranho que pela quantia de corticoides que tomo não era pra estar afetando tanto assim, comentei que se não eram os corticoides eu não tinha ideia do que podia ser, ele comentou que sim os corticoides tiram o sono, mas que ainda assim achava estranho eu estar desse jeito, e comentou que na última consulta também já havia diminuído um pouco, lembrei a ele que diminuiu mas muito pouco só 10mg, que de 90mg passei a tomar 80mg, ele falou que realmente era pouco, mas insistiu que essa dose de corticoides não deveria afetar assim meu sono, mas enfim não chegamos a conclusão nenhuma do que esteja afetando tanto meu sono, embora tenha algumas noites que ando conseguindo dormir. No fim ele disse para eu diminuir mais 10mg por 10 dias, tomar então 70mg, dose que comecei hoje e depois dos 10 dias diminuir mais 10mg, então tomar 60mg, e essa será a dose que estarei tomando quando for na próxima consulta. Isso é muito bom, diminuir os corticoides, pois como disse pro Gustavo eles estão mexendo bastante com comigo, com meu organismo, e acredito que diminuindo eu durma mais.

Ah, não sei se só em saber que ia diminuir os corticoides fiquei mais tranquila que essa noite dormi super bem, deitei depois das 23h e acordei um pouquinho depois das 6h, nesse meio tempo acordei 2 vezes na madrugada, mas em seguida voltei a dormir novamente.

Essas são as últimas notícias.

Beijos





sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Entrevista para Jornal Mente e Corpo

Minha amiga Nize Ramos, estudante de jornalismo e estagiária no Jornal Mente e Corpo de Porto Alegre fez uma entrevista comigo e hoje a matéria está circulando.

Está ai pra quem quiser conferir.

Parabéns Nize!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Beijos

Obs: Para conseguir ler a matéria, clica na imagem e abre numa nova guia, que então consegue colocar Zoom.


quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Pensamentos: blog, facebook... internet

Nunca fui muito de internet, dava uma olhadinha, não sabia muito o que fazer, espiava orkut, postava fotos lá, face logo que comecei mal entendia, lia o blog do escritor Fabrício Carpinejar (ainda leio), se tinha alguém pra conversar no MSN ficava um tempo por ali senão saia, às vezes jogava FreeCell, se não olhasse dias... tranquilo. Tinha um pé atrás com blogs, principalmente pessoais, achava que algumas pessoas se espoem demais, contam coisas desnecessárias, às vezes me perguntava o que era real... enfim...

Mas digamos que mudou um pouco, ou melhor bastante. Com a função da doença, ficar em no hospital, em casa, não poder sair, comecei a ligar a internet todos os dias, muitas vezes o computador ficava ligado e eu nem estava ali, isso ainda acontece algumas vezes, mas comecei a usar cada vez mais e a descobrir mais coisas, programas que podia arrumar fotos como o Picasa, coisa mais antiga, mas que descobri a alguns meses; comecei a baixar filmes em consequência da insônia, isso é coisas recente, mas to adorando, seimpre gostei de filmes, mas não sei explicar bem porque quase não assistia, talvez comodidade, só ter tv aberta, "mão fechada" pra isso, acho caro alugar um filme, comprar piratas não gosto tb, acho dinheiro que posso usar em outra coisa, cinema gosto, mas ai envolve cia (bobagem né, grandes coisa ir no cinema sozinha), mas acho q acomodação mesmo, também não tenho saco pra ir em locadora escolher, então normalmente olhava filmes quando alguém estava olhando e eu chegava no local e assistia junto. Mas estou adorando isso de baixar, de assistir. Faço outras coisas também que agora não me recordo pra escrever. No início quando comecei a usar no hospital e em casa jogava muito FreeCell, coisa que hoje raramente faço.

E além dessas coisas e o que realmente eu mais queria/quero escrever aqui é sobre o blog e o facebook também. Comecei o blog com o pé um pouco atrás, medo de me expor demais, de acabar abrindo demais minha vida, sei lá quando vê você conta coisas, fala de pessoas, coloca fotos, ainda mais eu que não sei resumir muito as coisas, e quando escrevo escrevo praticamente como se estivesse conversando. Um medo de ser mal entendida, de escrever uma coisa e interpretarem outra, de ser julgada algumas vezes, de parecer uma coisa que não sou, de parecer que quero dar lição de vida, eram muitas dúvidas... Mas resolvi arriscar e deixar tudo isso de lado e usar o blog como um espaço meu, onde eu escrevesse o que me importava, o que eu sentia, o que eu queria, sim repito a palavra EU muitas vezes, o blog é um lugar meu, onde coloco o que sinto, se gostarem e se eu transmito algo de bom ótimo, é bom saber que as pessoas tiram algo de bom no que você escreve, que você muitas vezes causa admiração, mas não quero ser exemplo de nada, não quero expectativas sobre mim. Mas quero sim a torcida de cada um que entra aqui e me acompanha, quero as orações e boas energias que me enviam. E também quero meu espaço para quando to a fim de reclamar, explodir, enfim o blog se tornou algo muito bom pra mim. 

E o mais interessante de tudo que o blog me trouxe foram as pessoas, irônico né, digo que é um espaço meu...rsrrsrsrs, sim, mas foram as pessoas. Pessoas que tive a oportunidade de conhecer por aqui, algumas de uma forma mais próxima, outras distantes e próximas ao mesmo tempo e outras não tão próximas. Como o Alexandre, sobre quem já postei aqui, pessoa que conheci pessoalmente, que pra mim se tornou um amigo e junto com ele conheci outras duas pessoas tão queridas quanto ele, sua mãe Fátima e o Marciano (quem quiser ver o blog dele http://quintosul.blogspot.com.br/); o Fábio, pessoa que não conheço pessoalmente, que na verdade até é anônimo, que tenho contato pelo blog, tanto o meu quanto o dele (confere lá: http://diariodeumleucemico.blogspot.com.br) e pelo face, mas que pra mim também se tornou um amigo, pessoa pra quem torço, com quem tenho conversas e trocamos ideias aqui e no face, além dos dois conheci outras pessoas, algumas apenas sigo o blog, outras se tornaram minha amigas no face, dessas algumas converso, curto, compartilho algumas vezes, como a Laura Batista, também tive a oportunidade de conversar com Paula Cristina Fernandes, que faz um trabalho voluntário com folders em campanhas de doações, pessoa que está passando por um momento delicado com sua mãe, então que peço que mandem suas energias para ela como tenho feito; além disso páginas no face e blogs de campanha de doações para pessoas que passam por situações parecidas, procuro sempre postar lá no face pedidos de ajuda, incentivos a campanhas e doações... Enfim o blog foi algo que me acrescentou muito nesse sentido, nessa troca de experiência com pessoas que passam por algo parecido comigo, o que é maravilhoso, é muito bom conversar com quem passa por algo parecido, existe muitas vezes um entendimento; também foi e é uma forma de me engajar e ajudar nessa luta diária contra o câncer, seja ele um linfoma, leucemia ou outro tipo qualquer, tanto no blog como o face; além disso é uma forma das pessoas que se importam comigo poderem acompanhar o que está acontecendo; também é uma forma dos curiosos saberem um pouquinho da minha vida, dos pessimistas acharem que estou mal quando reclamo... hehehhehe... mas tudo bem os benefícios tem sido bem maiores.

Talvez algumas vezes poste algo lá no face, onde escrevo mais regularmente, que seja desnecessário, mas me da vontade de escrever e escrevo....

Bom, acho que era isso, parece que de uma pessoa que mal dava bola pra internet me tornei praticamente uma viciada, mas acho que ela me trouxe muitos benefícios

Claro os bate papos pelo face e MSN continuam e são muitos... hehehehhehe... Não é Davi Paim? Além de pessoas queridas que conheci pela net que não tem nada a ver com o fato da minha doença.

E tem algo de muito bom que a internet sempre me proporcionou, mesmo quando eu não era uma "viaciada" o contato com meu irmão  Dudu e sua família que moram longe, isso não tem preço.

Vou encerrar o meu post com um trecho que "roubei" lá do blog do Fábio;

"(...)Ninguém tem o direito de apontar o dedo e me julgar, por causa de uma página na internet. Minha vida não é um blog, ela não se limita à isso, sinto muito por quem acha que a vida inteira de alguém, se baseia na internet, acho que a pessoa teria que rever alguns conceitos do que é vida de verdade.(...)"

A postagem inteira está aqui: 

Vou ficando por aqui, que já escrevi tanto, que nem sei mais o que escrevi direito (claro que vou revisar) e nem sei se escrevi o que tinha em mente quando comecei, mas foi o que saiu... hehehehhe...

Beijos


quarta-feira, 12 de setembro de 2012

Boas notícias após consulta

Depois do susto da coceira na segunda, ela passou.

Hoje fui no Hospital Dia, conforme a orientação do Gustavo, fiz os exames cedinho, um pouco depois das 8h, tomei meu café por lá e fiquei esperando os resultados, que demoraram um pouco, acabo de chegar em casa, já almocei claro, que estava faminta (agora 13:45). Enquanto esperava, fiquei curtindo uma musiquinha na minha cabine, entrei na net pelo celular, li um capítulo do livro que estou lendo no momento "Aventuras de Alice no País das Maravilhas".

Então perto do meio dia o Dr. Gustavo veio com os resultados, meu fígado melhorou, segunda foi só um susto mesmo, acho que foi porque dei uma exagerada na comida gordurosa no feriadão (pizza, sorvete...),  o fígado continua melhorando lentamente, mas está melhorando, então diminui um pouco os corticoides, um pouco mesmo, de 90mg para 80mg, mas já é alguma coisa, ele me explicou que tem que ir aos poucos, os outros exames de sangue deram todos ótimos. O  Gustavo disse que estou bem, conversou comigo sobre eu ter ficado um pouco nervosa na segunda, perguntou como eu estava, se tinha acontecido algo, se estou preocupada... e disse pra eu relaxar que está indo tudo bem, tudo dentro do normal comigo, pra eu me distrair, me divertir, eu disse pra ele que só explodi naquele dia, mas que já estou bem... rsrsrs

Agora, retorno ao HCPA dia 21/set para fazer as Tomos e depois consulta só dia 11/out pra pegar o resultado, até perguntei pro Gustavo se não voltava na consulta antes, porque ele marcou pra esse dia porque achei que as tomos eram só dia 29/set, ai o Gustavo disse que eu já tinha marcado a consulta que não me preocupasse e nem pensasse nelas pra eu comemorar meu aniversário e depois consultar. Então é isso que vou fazer, uma folguinha de Clínicas.

E vou ter que seguir os conselhos do meu médico né; relaxar, não se preocupar, me distrair, me divertir e COMEMORAR meu aniver que vem ai, dia 07 de outubro, nem gosto! hehehehheeh
 :-)

Beijos


terça-feira, 11 de setembro de 2012

"Não sois maquinas, homens é o que sois" Chaplin

Começo a postagem de hoje colocando o título, que foi feito em um comentário aqui no blog pela minha prima Mana, acho que ele se encaixa perfeitamente sobre o que vou escrever.

Ao escrever esse post, lembro do meu amigo de blog Fábio, seu blog "Diário de um Leucêmico", das conversas que temos sobre reclamar, cansar, exorcisar nossos sentimentos, ele usa bastante o blog dele para isso e eu ultimamente também tenho feito isso.

Ontem, explodi, chorei, me senti cansada. Pensei em escrever aqui na hora para aliviar, mas não seria o suficiente, precisava de mais, precisa falar pra alguém, precisava chorar, dizer: HOJE EU ESTOU CANSADA!".

Mas porque essa sensação? No domingo comecei a sentir um pouco de coceira, ontem a coceira continuava, caso não lembrem quando comecei com a DECH tive uma coceira infernal. ontem estava um dia chuvoso, pensei em ligar pro médico, mas ao mesmo tempo não queira ir para o hospital, fui para minha aula malhar normalmente, quando cheguei liguei para o Hospital Dia do HCPA, a secretário atendeu, perguntei pelo Dr Gustavo, ela foi falar com ele e retornou dizendo que ele estava, mas não podia falar comigo no momento, normalmente quando ligo se não falo com o médico já adianto para a enfermeira o que está acontecendo, mas dessa vez não tinha como, fiquei me sentindo no ar, sem saber o que fazer, a secretária não sabia nem ao certo quanto tempo deveria retornar para falar com o médico, 10min/ meia hora!? Liguei mais tarde, falei com a enfermeira Angela, expliquei o que tinha acontecido, ela disse que falaria com Gustavo que retornava as 15h e me retornaria, ao pedir meu telefone para retornar, eu mal conseguia falar, comecei a chorar, ela percebendo como estava me perguntou o que era, expliquei que fiquei agoniada porque não consegui nenhuma orientação do Gustavo antes e não sabia o que fazer (essa coceira pode ser sinal que meu fígado, onde estou com a DECH, está pior), ela me tranquilizou, disse que de manhã realmente foi impossível falar comigo, que estava uma loucura o Hospital Dia; sei bem como é, muitas vezes já presenciei essas loucuras, só da tempo de atender os pacientes que estão lá; disse que a tarde retornaria sem falta com instruções do Gustavo. E foi o que aconteceu, um pouco mais de 15h ela me ligou, orientando que eu vá ao hospital dia na quarta (12/09) para fazer os exames e já consultar, o Gustavo quer ver como está meu fígado.

Mas na verdade isso foi só a gota d'água, ando cansada com a função dos corticoides, são muito efeitos colaterais, se a DECH não melhora não diminuo eles, talvez tenha que tomar mais, e talvez tenha que voltar a tomar outro remédio. E o sono, ah o sono! Como ele mexe na vida de uma pessoa, ando bem atordoada com essas alterações que estou tendo, é mais de um mês com sono desregulado, alguns dias dormindo praticamente nada outros um pouco melhor, alguns dias disposta até elétrica, outros cansada. Mexe com todo humor, não tem como não EXPLODIR. 

E como disse lá no início escrever aqui não seria o suficiente, precisa chorar, precisava reclamar e tinha que ser pra alguém que me ouvisse, que me entendesse. Então peguei meu telefone, liguei pra Mana perguntei se estaria em casa a tarde, que queria ir lá, ela viu que não estava bem, disse que chegaria mais tarde um pouco, mas que eu fosse para lá, já acordasse o Pedro (meu primo, seu filho). Foi o que fiz, peguei meu note, uma lata de leite condensado (para fazer arroz de leite), meu livro e fui pra casa dela. Lá me distrai, fazendo o doce, conversando um pouco com o Pedro, dormi na cama dela no meio da tarde, me sinto em casa lá. Quando ela chegou estava dormindo, quando acordei estava mais calma, conversamos, chorei, falei minhas lamentações, ela e o Pedro me ouviram, conversamos. sabemos que isso é mais que natural nesse momento, e que o que eu precisa aquela hora de manhã e naquele momento ali ao chorar realmente era explodir, reclamar, colocar pra fora. E isso me fez um bem muito grande.

Me sinto feliz por me permitir ter esses momentos, de raiva, de reclamação, de não ter que guardá-los. Não acredito nessas frases que vejo por ai do tipo: "sorria mesmo que esteja triste", "pareça forte mesmo que esteja estraçalhado". Não tenho porque aparentar o que não sinto, se estou mal estou mal, se estou bem estou bem, e o fato de estar mal, reclamando, chorando por um momento não significa que essa é a minha condição, como acabei de escrever é o MOMENTO, e nada como por pra fora, e nada como ter essas momentos de fraqueza, de entrega para depois voltar com tudo, renovada.

Permito-me a ter sentimentos diversos, afinal: "NÃO SOIS MÁQUINA, HOMENS É O QUE SOIS" Chaplin

Beijos


sexta-feira, 7 de setembro de 2012

7º Mês

Dia de CELEBRAR A VIDA! Dia 07 completo 7 meses do transplante, como de costumo escrevo aqui para comemorar cada mês com minhas NOVAS "celulas madres", e como sempre não sei como começar a escrever, o que escrevo, mas daqui a pouco flui, já escrevi e apaguei algumas vezes nesse primeiro parágrafo.

Pois bem, vamos lá, vou fazer uma retrospectiva desse último mês. Um mês cheio de coisas, de emoções, acontecimentos, e também reclamações...hehehehhe

O início do mês foi uma função, preparamos uma festa Surpresa de 70 anos pro meu pai, os organizadores foram O Dudu (lá do Equador) e eu aqui, então correria pra mim, agilizar tudo sem que ele percebesse e passar tudo para o Dudu e contar com a opinião e ideias dele, o Leo também me deu uma mãozinha, foi comigo conversar com o senhor que fez o buffet, e comprar as bebidas. Ainda inventamos de fazer um banner pra ele e um filmezinho com fotos antigas e atuais pra ficar rodando durante o aniversário (o filme foi feito por mim, descobri o Picasa só agora... hehehehe... escaneei fotos, procurei fotos em meus arquivos no computador). Nunca imaginei que organizar uma festa fosse tanta função, e isso que foi uma festa simples, não imaginem que foi um grande evento, foi um churrasco pra família e amigos mais chegados mesmo. Mas sabe que foi ótimo, como ando só por casa arrumei algo pra fazer que me tomava bastante tempo, e o resultado foi perfeito: o pai não desconfiou, só descobriu quando viu todo mundo no salão, isso que eu ficava mexendo nas fotos direto, mas achou que era coisas que eu fica inventando... hehehhehe... 



Nesse mês me atacou uma coceira e descobri que estava com DECH no fígado, então dia 1º de Agosto comecei a tomar corticoides, sobre os quais já falei bastante aqui, devido a eles estou com o rosto inchado e o sono bem alterado, mas isso todos sabem bem, pois já fiz algumas reclamações aqui em postagens diferentes. E quanto a DECH, ela está diminuindo, devagar mais está, próxima consulta para ver como andam as coisas será semana que vem, na última consulta vimos que meus exames de sangue estão todos ótimos, descobrimos que estou com osteopenia, mas algo numa fase bem inicial, que tomar Cálcio resolve e que o Dr Gustavo disso que não é permanente, então tudo tranquilo. E o melhor da consulta, que também já contei aqui, o Gustavo me liberou para sair em lugares públicos, como teatro, barzinhos... e claro que eu já andei aproveitando, na dia seguinte a consulta fui ao teatro com a Mana (minha prima), já contei aqui no blog, ontem fui no Deck Loung (um barzinho com música ao Vivo aqui em Gravataí), fui com minha amiga Carmen, estava ótimo, fazia tempo que não nos viamos, desde o aniver do Patrick (meu afilhada) em maio, conversamos muito, tudo perfeito... E no dia da consulta sai tão eufórica com a notícia que eu poderia sair, como disse o Gustavo: "Você tem que se divertir, senão não da né!", pois bem com a euforia me esqueci de marcar os exames pra próxima consulta, e os exames só podem ser marcados pessoalmente, então teria que voltar a Porto Alegre só pra marcar o exame, mas no fim aproveitei que e marquei com a Nize, aquela minha amiga que fez uma entrevista comigo para um trabalho da faculdade dela, que também já postei aqui, passamos uma tarde ótimo, não nos víamos a 9 anos, trabalhamos juntas a anos atrás e nos dávamos muito bem, se tornou uma amiga no trabalho, depois que ela saiu de lá só tivemos alguns contatos pela internet, msn, essas coisas, sempre falávamos em nos ver, marcar algo e passava, mas dessa vez conseguimos marcar e parece que tínhamos nos visto no dia anterior, é impressionante como quando existe uma ligação verdadeira não importa a tempo ela não se perde, tivemos a mesma intimidade que tínhamos antes, conversamos, rimos, tiramos fotos, andamos de braço dado pela Redenção, enfim foi uma tarde perfeita.



Esse mês, tivemos visitas muito especiais, Meu irmão Eduardo e sua família: Mari, Lucas e Bruno, ficaram uma semana aqui em casa, o Dudu ficou menos tempo por aqui. Foi ótimo, conversamos, passeamos, brinquei muito com o Lucas, joguei até bola, assisti o Bruno jogando e me explicando sobre os jogos, finalmente batizamos o Lucas. A casa ficou cheia, cheia de ALEGRIA, cheia de VIDA!  Amo a  casa cheia, amo estar com minha família reunida!


Além disso, esse mês li, compartilhei aqui com vocês uma de minhas leituras "O Zahir", leitura que me fez refletir muito, agora vou começar a ler "Aventuras de Alice no País das Maravilhas" de Lewis Carrol; escrevi sobre religião, amor, fé, vida; assisti filmes, coisa que adoro fazer e faço muito pouco.



Posso dizer que esse mês foi um ótimo mês, mesmo com os efeito colaterais dos corticoides, que marcaram bastante e as reclamações, que fazem parte, e que são necessárias muitas vezes para colocar para fora. Se olharem os comentários de postagens anteriores verão conversas minha com o Fábio, alguém que conheço virtualmente apenas, é só pelos blogs (o dele e o meu), ele tem Leucemia, e acabamos comentando um no blog do outro, conversas, discussões, que gosto muito. Quem quiser conferir o blog dele: http://diariodeumleucemico.blogspot.com.br/

Bom, era isso, vou parando por aqui, agora sim já é dia 07, são 00h17min. Comecei a escrever no dia 06 pois amanhã não estarei pela net, vou aproveitar o feriado e ir a Garopaba visitar meu padrinho, vamos o Pai, o meu irmão Leo, minha cunhada Adriana e Eu.

Não vou revisar, desculpem os erros e repetiçoes, mas o sono está batendo e tenho que aproveitar, ainda mais que saio bem cedinho, por volta de 5h da madrugada, imagino que já estarei acordada de qualquer forma...

Encerro por aqui: APROVEITANDO UM DIA DE CADA VEZ, CELEBRANDO A VIDA!

Beijos


terça-feira, 4 de setembro de 2012

Relatório da Insônia X Sono

Nos últimos dias ando passando por um processo de insônia e sono... como já comentei aqui, e também no meu facebook.

Teve dias que estava tão cansada que ficava irritada até, nem me suportava, teve outros que estava tão eufórica, elétrica, cantando, sorrindo... É uma loucura, uma oscilação de sensações tudo por causa do sono, agora percebo mais que nunca o valor dele... rsrrsrsrs

Essa noite foi uma noite boa, hoje estou bem disposta e resolvi colocar aqui como tem sido esses últimos dias, faço isso colocando os meus comentários lá do facebook...


Agora vou aproveitar que essa noite foi boa e acredito que o dia também será... 

Um dia, uma NOITE de cada vez...




Beijos

P.S.: Na torcida para parar logo logo com os corticoides, causadores desse descontrole, mas é um mal necessário...

P.S.2: Não esqueçam de clicar nas imagens que ai da pra entender o que está escrito... rsrrsrs


domingo, 2 de setembro de 2012

SONO, SONO, SONO...

SONO!!!!

Pois bem, venho reclamando de INSÔNIA, certo? Certo!

Mas agora preciso reclamar desse sono que estou a algumas horas, mas por que reclamar do sono, se era tudo o que eu queria era dormir?????

Porque ele chegou na hora errada, começou umas 18h da tarde ou antes, tentei assistir um filme de suspense, assisti, mas foi difícil me manter acordada, comi, lavei louça,acabei de tomar Coca-cola, vim pro blog escrever, tudo pra me manter acordada.

Mas, então: "Dorme, Camila!!!!!"

NÃOOOOOOOO, já disse: "É A HORA ERRADA!", se eu dormir agora é certo, MAIS QUE CERTO, que passarei a madrugada inteira acordada, ainda mais que hoje é dia de não tomar o remedinho para dormir, que tem prolongado minhas noites de sono de 2 a 3h para 4 a 5h30min... 

Então, estou aqui e seguirei por mais um tempo lutando contra esse sono para que a insônia não seja tão longa na madrugada. pois podem ter certeza, a madrugada acordada é pior, ainda mais elétrica como fico...

Acho que está ajudando escrever aqui, me sinto com um pouquinho menos de sono, mas vou ter que inventar outra coisa pra fazer que me deixe acordada mais algumas horinhas ao menos....

Pior que os olhos pesam....

Ainda bem que isso é temporário...

Sono, insônia, por favor aconteçam logo nas horas certas... rsrsrrsrsrrsrs

Beijos

sábado, 1 de setembro de 2012

Novidades pós consulta

Ontem consultei com o Dr Gustavo, após 2 semanas.

Vamos aos resultados da consulta: a DECH no fígado ainda continua, está diminuindo devagar, mas está diminuindo, o Gustava e a Dr. Alessandra preferiram não aumentar os os corticoides, chegaram a cogitar em aumenta-los, mas acharam melhor não, afinal já estou sofrendo bastante com ele, principalmente pelo sono ou melhor INSÔNIA, entre seus outros efeitos... também comentaram em retornar com a Ciclosporina, um dos imunossupressores que eu tomava, mas acharam melhor não, pois existe o objetivo que a medula trabalhe bastante para combater aqueles 2 "linfonodozinhos" (coisa pouca) que haviam sidos percebidos na último tomo, resolveram deixar assim, continuo com os 90mg de corticoides ao dia, e eu que achava que iria diminuir, mas ao menos não aumentou. Resolveram manter o tratamento já que está resolvendo, mesmo que lento, daqui a duas semanas volto com novos exames de sangue e veremos o que será feito e também o Gustavo comentou que está louco pra ver o tomo que farei no fim de setembro, enquanto isso nada de Ciclosporina- "Oba!". E quanto ao remédio pra dormir resolvemos deixar assim, tomo um dia sim e um dia não pra depois não ser difícil tirar, então seguirei assim: sem remédio para dormir: dormindo em torno de 2h por noite e dia que tomo o remédio em torno de 4 a 5h... se forem produtivas as horas da madrugada como foram as dessa noite, as 5h da madrugada estava arrumando umas montagens de fotos para um aniversário... rsrrsrrsrsrs. E para ver se ameniza o efeito do corticoide no sono o Gustavo disse pra eu tomar as 90mg todas juntas pela manhã, não mais 70mg manhã e 20 ao meio dia, como eu tomava.

Semana passada fiz uma Densitometria Óssea (o nomenizinho chato de dizer e escrever), levei ontem o resultado; estou com Osteopenia no fêmur, o Gustavo me explicou que é uma falta de cálcio, mas que não chega a ser uma osteoporose, que é bem simples de tratar que é só eu tomar o Cálcio 2x ao dia, perguntei se isso era permanente, ele respondeu que não, que com o tempo e conforme eu fosse parando com os medicamentos volta ao normal, cheguei a tomar cálcio, indicado pela DR Laura em outro momento porque sentia dores ósseas e pela quantia de quimios que já havia feito, e também ontem o Dr me explicou que os meus amigos corticoides ajudam a baixar o Cálcio, então "bora" lá tomar Cálcio que isso não é nada, um comprimidinho a mais, que não me causa nenhum efeito colateral ta ótimo, de barbada. 

Quanto aos meus outros exames estão todos ótimos.

Agora o melhor da consulta: perguntei ao Gustavo sobre os lugares que eu poderia frequentar, se poderia começar a ir em lugares com mais gente, tipo num barzinho não muito cheio, ele disse que SIM,  que eu posso frequentar lugares com mais pessoas, disse apenas para evitar lugares onde houvessem muito aglomerado e fossem muito fechados, perguntei se num teatro eu poderia ir por exemplo e ele disse que sim, ainda falou: "Claro! você têm que se divertir também né, senão não dá", falou ainda "Aproveita que você não dorme e sai..." começamos a rir... Sai de lá eufórica com essa notícia, quem me conhece sabe o quanto gosto de sair... até esqueci de ir na Zona 14 marcar os próximos exames de sangue, vou ter que voltar semana que vem lá no Clínicas só para marcar, não fazem marcação por telefone, mas isso é o de menos...

Bom, no fim das contas sai da consulta bem faceira, vim cantando no carro, coisa que faço quando estou sozinha, aliás canto muito mal, mas adoro, mas só sozinha mesmo... hehehehehhe

E claro, estava louca pra contar essa novidade, passei na casa da Mana (minha prima Silvana), não sei nem como resumi tudo que contei aqui porque queria chegar na parte que podia sair... ela até estranhou, já que sou tão detalhista... heheheheh.... E o melhor de tudo, ela tinha até programação para nós, está acontecendo em Gravataí, até amanhã dia 1º, o 1º Festival de Teatro no SESC.

Então hoje, as 19:30,  fomos ver o Espetáculo "As Façanhas de Aristão, o Desafortunado" - monólogo do Grupo: Noscego - Direção: Jocemar Chagas - Cidade: Carazinho, estava ÓTIMO, eu indico com certeza. Quem quiser saber mais sobre o espetáculo a página deles no face (de onde peguei umas fotinhos)  é: https://www.facebook.com/aristaodesafortunado

E a sensação de sair de verdade, liberada pelo médico, depois de tanto tempo, é MARAVILHOSA, como disse o Gustavo também tenho que me divertir... heheheheh... Muito bom poder ir a um teatro de novo, sair com quem gosto, ver pessoas, conversar com pessoas conhecidas, mesmo que um pouquinho, pessoas que dificilmente vejo, enfim... foi ótimo!

Bom, acho que era isso, e vamos ver como segue meu sono e vamos aproveitar cada momento simples da VIDA! com insônia ou sem insônia... rsrsrrs

Beijos

PS: Pessoal, me desculpem, se tiver alguns erros e/ou repetições, mas estou me sentindo cansada e hoje não vou revisar o texto como sempre faço.

Claro que tirei umas fotinhos para registrar minha saída... heheehehe...