domingo, 9 de junho de 2013

Família, Amigos...

Nessa madrugada perdi meu sono por alguns minutos as 4h da manhã, então idéias vieram a minha cabeça, para não esquecê-las resolvi escrever alguns trechos, saiu uma postagem inteira, vou transcrevê-la para cá:

A 2 semanas (sábado -1º) tive uma crise nervosa, aguentei muita coisa sozinha, sem falar para ninguém a princípio, na verdade, até sair do hospital só via coisas negativas, pensei que minha família iria tirar conclusões sobre minha VIDA nesse tempo, que ficariam mais desconfiados, que quando eu voltasse para casa, não iriam querer que eu fizesse as coisas que sempre fiz, por exemplo: hoje que moramos minha irmão e eu, eu sou a responsável pelas contas da casa, mas não foi assim. Tem o desconforto de estar no hospital, por melhor o atendimento (1ª semana, na 2ª troquei de andar, um choque, depois me adaptei),  nada como a casa da gente. Alta perdida na 1ª semana, outra crise, sai na quinta da 2ª semana.

Como tudo tem seu lado positivo, conheci dona Maria de Lourdes (companheira do 2ª quarto), gostava de uma conversa, uma senhora cheia de problemas físicos e que teve uma VIDA sofrida, mas que é super positiva, sempre de bem com a VIDA, de muita FÉ.

Minha família estava ao meu lado o tempo todo, nunca fiquei sozinha, A Ana que trabalha para mim ( pessoa que não consigo chamar de empregada, é uma maezona, amiga.

Minha família que ligou para o meu irmão, no Equador, e ele resolveu vir, quando cheguei ele já estava aqui, a presença dele é muito IMPORTANTE e me traz muita ALEGRIA.

Os AMIGOS que ligavam, e ligavam pra minha família pra saber como eu estava. Só confirmou, o que eu já sabia, Sou muito AMADA e por muitas pessoas.

As visitas que recebi, todas MARAVILHOSAS, sem palavras.

Tem aqueles que não vão, mas que tem informação por outras e por face, que torciam e rezavam por mim.

Mas o MELHOR de tudo, essa CRISE, foi na hora certa serviu para sacudir a TODOS, serviu para eu APRENDER a pedir ajuda, algo que estou quase conseguindo, algo que trabalho na terapia.

Enfim, apesar de todo sofrimento, sempre tem o lado positivo:  "primeiro a tempestade depois a bonança" (na hora só lembrava do da primeira parte.

Beijos!!!!!

Sem revisão pra ser bem fiel ao texto.




segunda-feira, 29 de abril de 2013

CARINHO


Essa semana ando bem carente mesmo, já chorei por nada, até por coisas boas... rsrsrsr

Sempre difícil começar, vamos tentar ser direta:

SINTO FALTA DE CARINHO!

Não é carinho de namorado que me refiro, é simplesmente carinho. Enquanto minha mãe era viva eu era acostumada a ter muito carinho, beijos, abraços, deitar do lado na cama, fazer uma folia, toques no cabelo,  deitar no colo, essas coisas que a gente chega perto, ou então uma coisa trazida da rua porque lembrou de você, uma bala, não importa o valor o que importa é a lembrança, mas principalmente sinto falta do toque. Lembro que quando a doença voltou e me abalei bastante disse a Janja nunca senti tanta falta da minha mãe, do carinho, não queria palavras só o carinho, a sopinha feita com carinho, ficar deitada no colo, o chegar perto. Enfim...

Também tive muito isso com meus irmãos, lembro de uma fase que ficava abraçada no Dudu por nada, que algumas vezes ele me levava em Porto Alegre, ou andava comigo na rua e segurava minha mão, não sei se para ele aquilo era um sinal de proteção, mas pra mim era simplesmente CARINHO, achava o MÁXIMO. Eu e o Leo, quando ele morava aqui vivíamos de frescura, nos abraçávamos,  dava beijo um no outro, eu adorava ficar deitada na cama dele com ele olhando tv, algumas vezes, ele até me expulsava porque queria dormir tinha que acordar cedo, gostava disso... rsrsrrs

Mas, as coisas vão mudando, e a gente vai perdendo isso, eu fui perdendo isso. E eu eu sinto muito falta disso, talvez pelo meu jeito as pessoas não percebam. Sei o quanto existem pessoas que me amam, mas muitas vezes não conseguem se aproximar eu também não devo conseguir fazer esse movimento.

Mas, claro que ainda tenho CARINHO, talvez de pessoas que nem notem que me dão esse carinho. A Mada (Uma segunda mãe) nunca deixou de dar carinho, chegando beijando, abraçando, fazendo uma coisinha ou outra, trazendo algo da rua porque lembrou de mim, um pirulito, um chicle... O  Leo sempre que chega me da um beijo, logo que o pai morreu ele andava me abraçando por nada novamente, a Mari, quando estava aqui, quantas vezes sentou ao meu lado e simplesmente me fez carinho, fora às massagens e vezes que vinha aqui perguntar se eu estava precisando de algo, também sinto que recebo esse carinho da Janja (que talvez pense que não da esse carinho que me refiro), sempre que nos damos oi damos um beijo e nos abraçamos com carinho, essa semana fez até uma massagem em mim, quando vou pra casa dela me sinto cuidada, pode não ter tanto o toc que me referi antes e que sinto falta, mas não deixam de ser demonstrações de carinho. 

São pequenos gestos que tenho, de algumas pessoas, que com certeza valem muito. Mas ainda sinto muito a falta do CARINHO que já falei. Não se preocupem, estou bem.

Beijos












sábado, 27 de abril de 2013

GUERREIRO ANÔNIMO- Fábio - Diário de um Leucêmico ????

Hoje ao entrar no blog recebo uma notícia: "O Fábio do Blog Diário de um Leucêmico é um FAKE", fiquei chocada na hora. Ele usava fotos de uma pessoa que teve Leucemia e  morreu, aqui para quem quiser conferir o blog de onde saiam as fotos: http://adventuresofrobdobandashpants.blogspot.com.br/ . Não existe mais nada  dele Fábio no face ou o blog Diário de um Leucêmico (acredito que  por denuncia por ele usar fotos de outra pessoa).

Muitas vezes compartilhei postagens dele aqui e no face, sempre me referi a ele como meu amigo de blog. Muitas vezes ele comentou aqui no blog.

E agora vejo pessoas pintando ele como um monstro, não acredito nessa versão.

O que ele escrevia, seja qual for o nome dele, não tem nada a ver com o que é escrito nesse blog onde tem as fotos. Não vejo motivos para ele não ser de verdade, as coisas que ele escrevia sempre pareciam muito verdadeiras, conversei muitas vezes com ele no bate-papo, sempre querendo saber como eu estava, sobre minha saúde, muitas vezes me deu força, fazia muitas campanhas de doações de medula  em seu face. O que ele escreveu sempre pareceu verdadeiro, acredito ser verdadeiro, acredito que o GUERREIRO ANÔNIMO existe sim, foi assim que ele começou, anonimamente, tinha medo de se expor, usava esse nome, sem foto alguma, depois surgiu o nome Fábio, algumas pessoas sempre pediam que ele se revelasse. Acredito que com o mesmo medo que ele tinha de se expor e não usava o seu nome, começou a usar fotos de alguém que já morreu. acho que isso foi um erro, mas aí dizer que tudo nele era falso não acredito.

Talvez eu esteja errada, mas é difícil ou é fácil julgar...

GUERREIRO ANÔNIMO EU ACREDITO EM VOCÊ! Em cada palavra que escreveu, em cada vez que quis saber como eu estava, em cada vez que com suas palavras me ajudou, em cada vez que me emocionei ao ler seu Blog. Espero que você ainda acesse o meu blog. Sinto não poder ver nada sobre você na net. Mas continuo torcendo por você meu amigo de Blog.

Talvez muitos me juguem ingênua, mas uma pessoa que fazia tantas coisas boas, por cometer um erro, não pode se tornar um monstro ou simplesmente não existir.

Beijos


segunda-feira, 22 de abril de 2013

Simplicidade

É interessante como a VIDA está sempre nos surpreendendo. Como acontecimentos  tão SIMPLES podem nos fazer muito FELIZES, REALIZADOS...

Andava com bastante dificuldades, passei um período meio de cama com febre, dificuldade para dormir,  inchada, ultimamente estava com muito dificuldade para caminhar, me levantar e subir escadas (esses ainda to superando aos pouquinhos), enfim... estava com dificuldades para fazer as coisas, estava bem dependente. Me sentia muito cansada, efeitos dos corticoides e também do meu sedentarismo devido a doença e outras coisas...

Pois bem, estou diminuindo os corticoides, comecei a fazer fisioterapia (descobri que posso fazer pelo meu convênio), terapia, pois graças isso as coisas estão melhorando e estou podendo fazer coisas SIMPLES que tem me deixado muito FELIZ.

Vou contar algumas coisas SIMPLES que andam acontecendo...

Ontem foi aniversário da Elisandra, ela fez no  Arena, um lugar que tem banda tocando, consegui ficar por lá  porque fiquei num lugar mais arejado e não estava lotado. Logo que cheguei procurei uma cadeira, pois pensei se não sentar não aguento, pois tinha colocado um sapato com um saltinho, ultimamente aderi ao CROC - devido o inchaço dos pés, mas ontem eles cooperaram e não estavam tão inchados. Depois de um tempo estava cansado de ficar sentada, levantei e fui mais pra perto da banda com minha prima Luana (filha da Mana-Silvana), fiquei lá de pé um tempo, dançando no lugar, coisa que não fazia a muito tempo, isso fui muito bom. Mas uma coisa tão simples para muitos DANÇAR pra mim era uma coisa muito difícil, tocou uma música gaúcha "das antigas", um pouco mais calma e eu disse pro Diego (meu compadre) vamos ver se eu consigo dançar e EU CONSEGUI DANÇAR UMA MÚSICA INTEIRA! (meu compadre tinha que dar o ar e dizer "Mas também com um par desses"... rsrsrsr) e é difícil dizer o quanto fiquei FELIZ por isso, estava REALIZADA, ao chegar em casa e lembrar eu CHORAVA e RIA de ALEGRIA, EMOÇÃO...

Além disso passei uma tarde ÓTIMA no Templo Budista, com minha prima Mana, a Luana e Gilson (marido da Mana). Lá é um lugar onde não me canso de ir, já é a terceira vez que vou, acho tão lindo, toda aquela paisagem, adora admirar aquele local, é um lugar que transmite paz, apesar de ontem estar um pouco agitado, não sei se pelo horário ou dia que fomos, estava com muita gente, mas de qualquer maneira foi muito bom poder ADMIRAR tudo. E além de tudo ter a companhia de pessoas tão IMPORTANTES em sua VIDA não tem preço. Ah, e claro não posso esquecer cada degrau que consegui subir, uma VITÓRIA.

Só uma curiosidade, de noite a Luana notou que o colar que eu estava tinha um Buda, vim pra casa pensando que roupa ia colocar e acessórios, pra já ir agilizando, mas não lembrava que o colar tinha um Buda... será uma simples coincidência???? É de se pensar....




No sábado também tive a oportunidade de estar ao lado de pessoas IMPORTANTES, fazendo algo muito simples, nos reunimos na casa da minha Tia Ione pra comer uma lasanha (feita pela Mana e pelo Gilson), antes um chimarrão, além dessas pessoas que já citei estavam o meu primo Mano/Jeferson, a Pedro (filho da Mana) e o Pablo (filho do Mano). É muito bom poder aproveitar esses Momentos Simples que nos deixam tão felizes, conversamos, rimos,  discutimos (né Pedro), enfim... Uma ÓTIMA noite.



Outra coisa simples que me deixou muito  feliz foi que sexta consegui colocar pela primeira vez depois de um tempo o sapato, aquele que me referi do aniver da Elisandra. Fiquei muito FELIZ porque ultimamente meu calçado oficial é um CROC rosa, tenho tido dificuldade com os sapados pelos pés inchados, mas aos poucos o inchaço tem diminuído. Coloquei o sapato porque era o dia que a Nina estava comemorando em casa o aniver dela que foi na segunda dia 15. Claro que além do sapato o fato de estar entre família e amigos  é algo muito bom, que já falei várias vezes nesse post.... rsrsrrsrsrs

Além disso tenho consegui fazer coisas que não conseguia fazer sozinha, to caminhando melhor, consegui ir a Porto Alegre dirigindo sozinha essa semana, já aproveitei pra ver o Edas Davi, filho da Tati que nasceu no dia 17-04 -VIDA NOVA- (coisa mais fofa!!!!!), tenho conseguido dar minhas voltas, revolver coisas pendentes, sem ter que estar esperando pelos outros, enfim coisas muito SIMPLES, mas pra mim muito IMPORTANTES e que tem me deixado muito FELIZ.


Li uma frase agora: achei o final demais, já a primeira parte me agradou e gostaria de terminar meu post com ela. Diz que é autoria do Paulo Coelho, como peguei da internet, não sei se realmente é, mas ta valendo...


Beijos



domingo, 7 de abril de 2013

08 de Abril - Dia Mundial de Combate ao Câncer

Amanhã, 08/04 é o Dia Mundial de Combate ao Câncer, e acho que não há forma melhor de prestigiar a data, do que ir à um Hemocentro mais próximo e fazer o cadastro como possível Doador de Medula Óssea!
Quem se interessar, é só dirigir-se ao Hemocentro portando documento de identidade, lá eles irão coletar uma pequena amostra de sangue e pegarão os seus dados, isso não levará mais do que 15 minutos, mas havendo compatibilidade com algum paciente, seus 15 minutos poderão se tornar uma vida inteira. 



sábado, 30 de março de 2013

Vida! Renovação!

Hoje depois de alguém tempo venho no blog escrever sobre mim.

Ultimamente andava entrando na net e só dando uma olhada, sem postar quase nada, sem curtir muita coisa.

Essa madrugada pensei tantas coisas a escrever, mas agora está meio difícil colocar em ordem, mas vou escrevendo... como sempre faço... rrrsrsrsr...

Passei por um período difícil, estava muito atordoada, tudo parecia demais para mim, estava me vendo a ponto de ter um ataque de nervos, não estava bem, muitas coisas me incomodavam, dúvidas sobre a doença, coisas em casa, me sentir fraca, carente, febre, ter que pedir ajuda as pessoas, falta do meu pai, sentia que precisava fazer algo, não dormia direito, algumas vezes até sabia o que me incomodava, mas não sabia como agir, estava a ponto de explodir.

Mas de repente as coisas começam a se ajeitar, minha cunhada Mari e meus sobrinhos Bruno e Lucas passaram um período aqui em casa, a Mari me ajudou muito, estava naquele momento das febres, dos choros, me ajudou em todos os sentidos, fazendo coisas que não conseguia, me dando carinho, companhia, conversas, e a presença do Lucas e do Bruno enchiam a casa...  Saudades!!! Logo que eles foram embora meu irmão Eduardo teve que vir, precisávamos fazer uma nova coleta, para uma nova infusão de linfócitos, mas ai tive uma DECH no  fígado (que estou tratando), com os meus "amados" corticoides, tem dias que sinto muitas dores das pernas, a velha insônia, mas coisas que vou superando e driblando. Bom a vinda do meu irmão, foram ótimos os dias que esteve aqui, até de enfermeira dele fiquei, no dia da coleta, coça aqui, coça ali, da suquinho.... rsrrsrsrs.... 

Agora vejo que as coisas estão se ajeitando, a febre acabou de vez, estou me permitindo ter meus dias de fraqueza, sem deixar de ter os dias de alegria, comecei a fazer terapia, só o fato de começar e ter rolado a empatia com a terapeuta já me ajudaram muito, vou começar com fisioterapia (descobri que posso fazer pelo meu convênio aqui em Gravataí), preciso fortalecer os músculos, aumentar minha resistência, ando muito sedentária.

Tem dias que são difíceis, mas tem outros que são tão bons, assim é a nossa Vida, tenho procurado sair, me rodear de quem gosta de mim, me permitido pedir ajuda, me permitido chorar, me permitido sorrir... Sinto que as coisas estão se encaminhando que tudo é uma renovação, um aprendizado, um crescimento... 

Meu afilhado Patrick dormiu esses dias pela primeira vez na minha casa, isso que já está com 7 anos, me senti uma babona, adorei!!!

Tenho a sorte de ter muitas pessoas especiais ao meu lado, meus irmãos, minha "cumadre", meus amigos, família...

Não posso deixar de falar do dia de ontem, para mim foi um dia ESPECIAL, cedo o Leo veio aqui tomamos chimarrão, ele lavou meu carro, depois a Nina veio tomar chimarrão junto. Ficamos eu e ela fazendo almoço, um ótimo almoço (Peixe com mollho de maracujá e vinho, vegetais grelhados e depois para acompanhar um vinhozinho) e ficamos num clima que a tempo não ficávamos, um clima agradável, muitas vezes estamos na mesma casa, mas cada uma em seu canto, ontem ficamos juntas, conversando, até as minhas pernas ela raspou... rsrsrsrrs... A noite para encerrar jantei com meu irmão Leo e minha cunhada Adriana na casa deles, um ótimo risoto de camarão e claro ótima companhia.

Tenho muitos motivos para CELEBRAR A VIDA!

Nossa, este post fiquei tão diferente de tudo que pensei em escrever hoje a noite/madrugada, mas fui escrevendo o que foi saindo... 

Obs; Sem revisão.... desculpem qualquer erro... rsrsrrsrs...

Beijos




































quarta-feira, 13 de março de 2013

Pedido de ajuda à amiga Jaque

Gente é coisa séria!

Venho pedir a ajuda de vocês

Conheço a Jaqueline Fernanda, tive a oportunidade de internar com ela a um pouco mais de 1 ano quando fiz o transplante, ele havia feito transplante a alguns meses, nos encontramos algumas vezes no HCPA e continuamos nossa amizade aqui no face.
Essa cirurgia que ela terá que fazer será pra colocar uma prótese na perna, ela ainda tomo corticoides, o que infelizmente atinge os ossos, ela sofre muito com a dor. Pra fazer essa cirurgia ela precisou fazer um empréstimo, porque a demora é grande.

Então quem poder ajudar com qualquer quantia será de grande valia, pois sabemos o quanto esses tratamentos nos custam.

Ela coloca todos os dados de conta e laudo.

Agradeço de coração quem poder ajudar, da forma que for.

Jaque, minhas orações e pensamentos positivos estão em vc.

Bjão


Pedido da Jaque no Face:

"Olá meu amigos, venho aqui falar pra vocês que estou muito feliz, pois recebi a notícia que irei operar minha perna esta quinta-feira, espero que dê tudo certo, estou muito aciosa. 
Para quem pediu e possa contribuir espontaneamente com qualquer valor, este é o número de minha conta poupança na CAIXA ECONÔMICA, AGÊNCIA: 0702, CONTA: 87648-6, OP: 013. LEMBRANDO QUE É CONTA POUPANÇA.
Segue em anexo, um Laudo do meu médico.

Obrigada de coração à todos!

Vou continuar dando notícias."




sexta-feira, 8 de março de 2013

Anjos da Alegria - hospital dia do HCPA

Depois de um mês e um dia volto a escrever.
Hoje quero escrever de algo que sempre tive vontade, mas nunca escrevia, sobre os "anjos" do Hospital dia do HCPA.

Ontem foi um dia que passei todo no hospital dia, o Gustavo queria me ver de manhã e a tarde tinha um exame, quando tiver resultados escrevo mais detalhes, e após o exame voltei pro hospital dia pra me recuperar. Em um dos momentos que estava lá tive uma longa conversa com a Giza (enfermeira do hospital dia), a Giza já me conhece a anos, pois antes era da quimio, ela me chama carinhosamente de Caca, conseguimos conversar porque ontem de manhã a enfermeira Ângela, que é sempre prestativa e cuidadosa, também estava por lá, conversamos sobre os últimos acontecimentos, desabafei um pouco com ela. Mas ao final da conversa, não sei bem como surgiu, comentei sobre o quanto era bom o clima que elas, enfermeiras e técnicas, criavam ali no hospital dia, um clima alegre, que a gente estava sempre rindo, pois elas conversam com os pacientes, brincam com eles e também entre elas.

Só tenho a agradecer, por mais esses anjos que Deus colocou em meu caminho, anjos da alegria, Giza e Ângela (enfermeiras), Sandrinha e Dani (Técnicas em enfermagem) sempre discutindo para ver quem é a mais querida pelos pacientes(rsrsrsrrs), eu já disse que gosta das duas igual, tem também as recepcionistas, tenho menos contato com elas, mas são sempre simpáticas e prestativas, além do Gustavo que também entra no brincadeira com elas, todas essas pessoas que citei tornam cada passagem pelo hospital dia mais leve, mais alegre, estamos ali para nos tratar, consultar e rimos, brincamos,enfim... isso não tem preço.

Nunca vou cansar de agradecer pelo tratamento que tenho, e a dedicação de cada um.

Beijos



P.S.: Ontem foi um dia de CELEBRAR, fez 1 ano e 1 mês do transplante e foi aniversário do meu médico Gustavo. Parabéns e obrigada!

quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

1 Ano

Hoje faz um ano que fiz meu transplante, que recebi as "celulas madres"de meu irmão Dudu.

Tanta coisa aconteceu nesse tempo, a 1 ano atrás eu imaginava que no dia de hoje estaria comemorando, fazendo uma festa, com meus amigos e familiares mais próximos. Mas essa festa não está acontecendo,  quem tem acompanhado o blog pode entender perfeitamente o motivo, a doença voltou nesse meio tempo, ainda estou em tratamento, ainda tomo vários remédios que deveria parar quando completasse 1 ano do transplante, hoje tive febre, ando num momento meio "cansada".

Alguns se perguntam, eu mesma já me perguntei, e perguntei ao Gustavo esses tempos, e tivemos uma longa conversa, a pergunta:  "O transplante não deu certo?", quando perguntei ao Gustavo ele sentou e me disse: "Podemos dizer que não, afinal a doença voltou.", mas me explicou que existia essa alternativa, da infusão dos linfócitos, e que isso não era nenhuma pesquisa, que era comum fazer em pacientes com o caso parecido com o meu, e que havia muitos casos que esse procedimento deu certo, inclusive casos que acompanhou.

Eu gosto de pensar que o transplante deu deu certo. Afinal se não fossem essas células madres em meu corpo, essa nova medula será que eu teria vivido e aproveitado tudo que aproveitei esse ano? Será que a doença não teria avançado? acredito que bastante... Então ainda prefiro pensar que deu certo, e além do mais se não tivesse feito o transplante hoje não poderia ter feito a infusão de linfócitos.

Ainda tem sido difícil, tem dias que ainda me sinto cansada como já disse física e psicologicamente, e agora tem esse febre que tem me acompanhado diariamente, que é algo bem chatinho, todo a função toma remédio, demora pra baixar e depois aquele calorão e suar... Mas apesar dessas coisas tem algo que tem amenizado e muito, são as presenças da Mari (minha cunhada), Bruno e Lucas (meus sobrinhos).

A Mari tem me ajudado muito e me dado muito carinho, sem falar no Bruno e no Lucas que enchem a casa. Apesar de às vezes eu estar aqui deitada em minha cama e não demonstrar estou MUITO feliz com a presença deles aqui.

Bom pessoal, era isso.

Beijos

Tenho muito a aprender!


segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Notícias de casa

Depois de 2 semanas venho aqui dar novas notícias. 

Já estou em casa desde o dia 15/01, a infusão do dia 14 correu tudo bem, sem nenhuma reação, minha prima Mana (Silvana) me acompanhou. Logo que cheguei em casa passei quase que o tempo todo deitada, sai do hospital com uma dor terrível nas costas, devido ao colchão. Mas passava muito tempo deitada em casa porque me sentia cansada e não tinha muito o que fazer, parece que quanto mais dormia mais cansada me sentia. Na 1ª semana que cheguei tive uma "crise" de choro, no dia anterior tive febre e estava com medo de ter febre novamente e ter que voltar pro hospital, nunca tive medo de internar, mas confesso que é tudo que menos quero, nada como a casa da gente, além disso chorei por me sentir cansada, física e psicologicamente, além da TPM. Nesse dia mandei uma mensagem pra minha prima Mana para que viesse aqui, sua visita me aliviou bastante, desabafei, chorei e ai foi passando.

Agora tenho saído um pouco mais, esse fim de semana passei praticamente toda na Janja (minha cumadre). Essa semana também teve um dia que não estava muito legal, meu irmão Leo foi comigo no hospital na quinta porque tive febre e sexta eu tive que voltar, e então ele iria comigo novamente, e teria que sair do trabalho novamente para ir, no fim a Carmem e o Eduardo (sogra e cunhado do Leo) foram comigo. Mas, enrolei e não disse porque não estava legal, é que sempre fui acostumada a ir sozinha no hospital ou então o pai ir comigo, que era aposentado estava por casa mesmo, e ter que pedir pras pessoas, ter que tirá-las do trabalho isso me incomoda, sei que quando alguém se oferece é de coração, mas não adianta é difícil quando se está acostumada a fazer as coisas sozinha, mas também no sábado conversei com a Janja sobre isso e já me senti um pouco mais aliviada.

Confesso que dessa vez está sendo mais difícil, tem dias que me sinto cansada... mas não se preocupem não estou desistindo e não deixem de mandar suas energias positivas.

E o que seria da gente sem as pessoas que gostam da gente, tenho que agradecer por ter pessoas com quem posso contar, com quem posso desabafar, chorar e rir, pessoas que estão sempre ao meu lado, estejam presentes fisicamente ou não. Não posso deixar de agradecer aos meus irmão (Leo, Nina e Dudu) que estão sempre ao meu lado.

Beijos


domingo, 20 de janeiro de 2013

Questões



Questions

Fui convidado pelo Blog Do Fábio - Diário de um Leucêmico à responder algumas perguntas, então vamos lá, resolvi entrar na brincadeira:


1..Como escolheu o nome do seu Blog?
Comecei o Blog sem nome, e uma amiga sugeriu algo que tinha escrito na primeira postagem, sobre Celebrar a Vida

2... Quanto tempo surgiu seu Blog?
Há quase 1 ano.

3..Como você divulga seu Blog?
Divulgo no meu facebook

4...Quais assuntos tem mais visualizações no seu Blog?
Não sei dizer, pois minhas postagens praticamente giram em torno do mesmo assunto, o meu dia-a-dia, o que está acontecendo comigo.

5...O que motivou a criar seu Blog?
Foi uma forma de me distrair enquanto estava no hospital, e um lugar onde posso desabafar, escrever me alivia, é quase como uma terapia.

6...Qual seus objetivos com o Blog?
Como disse acima é uma forma de alívio para mim e também acho interessante poder compartilhar com os outros minhas experiências com o tratamento.

7...O que te inspira para criar os posts?
Meu dia a dia, as experiências diárias com meu tratamento... (copiei esse pedacinho do Fábio, mas é o que me inspira) E também me inspiram as coisas simples da Vida que aprendi a dar valor cada vez mais.

8..Qual sua idade?
31

9...Além do blog,tem mais alguma outra ocupação?Se sim quais?
No momento não. Devido ao tratamento estou de licença saúde.

10...O que mais gosta de fazer nos finais de semana?
Gosto de sair e ir na casa de amigos, tomar um chimarrão, jogar conversa fora.


A brincadeira consiste em convidar outro(s) blogueiros para responder, convido então a senhorita Carin, do Blog Encontrando Dr Hodgkin

Beijos

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Notícias do dia, direto do HCPA

Como podem perceber minha estadia por aqui, no HCPA, durou um pouco mais que imaginava, então nem vou ficar dizendo quando devo ir pra casa, mas deve ser logo.... rsrrsrsr.

Hoje estou contando as horas para que chegue a tarde, minha infusão de linfócitos, as células congeladas do meu irmão, está marcada para hoje as 14:30, então peço a todos nesse horário muita energia positiva, que eu tenha o mínimo de reações, as reações são devido ao conservante para congelar as células e elas dão só na hora da infusão, que é bem simples, no quarto e pelo cateter que já tenho. Confesso que a expectativa está grande, afinal essa é mais uma chance de cura, que esse REFORÇO combata esses linfonodos que insistem em ficar em meu corpo, estou com ESPERANÇA que tudo dará certo. Não vejo a hora de olhar para aquele lindo arco-iris.

Beijos



segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

11º mês

Hoje não poderia ser diferente de todo dia 07, venho aqui escrever, completo mais um mês do transplante, hoje fazem 11 meses. 

Está difícil escrever, fico pensando o que vou escrever, escrevo e apago.
Esperava estar bem diferente ao completar 11 meses do transplante, estaria na fase final, pois o período mais delicado pós transplante é o primeiro ano, pois é, tão delicado que aconteceu da doença voltar, então tudo mudou, mas devo pensar em como as coisas são e não em como seriam. E neste momento estou no hospital, tomando antibióticos na veia e daqui a pouco tem outro antibiótico. Hoje a médica acrescentou mais um. tive febre ainda hoje, mas parece que ela está diminuindo, ontem a médica trocou o antibiótico, pois o outro que comecei a tomar na quarta parece que não estava funcionando muito bem, pois a febre não passava. Amanhã devo fazer uma tomografia, para ver de onde vem a infecção, pois pelo que entendi do que a Dra  Alessandra falou a infecção urinária passou. Cheguei a perguntar se a febre não poderia ser da doença, ela não descartou essa hipótese, mas é bem difícil já que respondi bem as últimas quimios. Então não vejo a hora de descobrir logo de onde vem a infecção e dessa febre passar para poder voltar para casa, fazer as quimios que faltam e a infusão das células congeladas.

Minha internet está meio doida, só consigo entrar no google, gmail e aqui no blog, vai entender, acho que é a internet do hospital, também nem sei porque escrevi isso... hehhehehehe... mas já que escrevi vou deixar por aqui.

Mesmo sendo tudo bem diferente do que imaginava ser nesse 11º mês, hoje continua sendo dia de CELEBRAR A VIDA, minha VIDA NOVA, com NOVAS CÉLULAS, e daqui a um mês, será o dia de CELEBRAR 1 ANO DESSA VIDA NOVA!!!!!!

Então, vamos CELEBRAR e continuar torcendo.

Beijos


sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

De volta ao 5º Sul


Hoje escrevo do local onde comecei o Blog, do HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre).

Bom,  ultimamente não escrevi muito sobre os últimos procedimentos que ando fazendo. Então, vamos lá: como já falei colocarei as células coletados por meu irmão, mas ainda não internei para isso, estava fazendo quimios antes parar reduzir a doença, e conforme as tomos que fiz, ela reduziu, ainda farei mais 2 quimios, 1 seria hoje, mas após fazer 4 semanas seguidas minhas defesas baixaram e então quarta-feira vim parar aqui com uma infecção urinária.

Na terça a tarde tive febre e na quarta de manhã também, liguei para o Gustavo que disse para eu ir para o hospital dia. Fui, logo após o almoço, o Leo (meu irmão) veio comigo... ainda bem... não imaginávamos, mas assim que saiu o resultado do exame o Gustavo disse q eu teria que internar, pois estava com uma infecção forte de urina e minhas defesas baixas, combinação nada agradável, então desde quarta estou de volta ao 5º Sul, lugar bem familiar, apesar de já fazer um tempo que internei. Tinha que ter um lado positivo né, e o lado positivo é que revejo pessoas queridas e especiais, que quando entram no quarto me reconhecem e me tratam com o mesmo carinho de sempre. E não tenho medo de hospital, nem pavor, claro que o melhor é estar em casa, mas quando sabemos que estamos sendo bem cuidados e que qualquer coisa alguém vem lhe dar "socorro" já que aqui sabem o que fazer, por exemplo: agora estou um pouco febril 37,8º se estivesse eu casa não saberia o que fazer e provavelmente teria que vir para o Hosp. Dia, então melhor já estar aqui. Mas como ir para casa é muito bom, vamos torcer para essa febrícula passar, não dar amanhã, que se isso aconterer a Alessandra (médica) disse que domingo tenho alta e passo tomar os comprimidos em casa e não mais na veia.

Acho, que era tudo.

E por favor, meu Deus, se der, ameniza aí em 2013! rsrsrsrrsrs

Beijos

Às vezes é difícil, porém tratemos de buscar sempre o lado BOM das coisas!

terça-feira, 1 de janeiro de 2013

2012 - 2013

Tenho pensado a dias se escrevo ou não algo sobre a passagem de 2012 para 2013, a chegada de um NOVO ANO, penso em coisas a escrever, penso em não escrever, ainda não sei se vou conseguir terminar esse post e se será publicado.

Pensei em começar dizendo que 2012 não foi um ano fácil, já até escrevi isso antes e apaguei, agora parei por alguns segundos olhando pra tela sem saber bem o que fazer. Nesse momento meus olhos enchem de lágrimas, não sei bem explicar de que são essas lágrimas, não sei descrever qual a emoção estou sentindo, não é tristeza, nem alegria, talvez saudade, talvez a lembrança do que foi esse ano, talvez simplesmente esteja sensível...

Bom, a lembrança do que foi esse ano... O que lembro ao pensar em 2012? O ano que o mundo não acabou.

São muitas as lembranças... Cheguei a separar fotos de cada mês para fazer uma montagem, mas não consegui, talvez por serem muitas fotos, ou talvez porque eu não consegui organizá-las, selecioná-las bem... Junto com as fotos cheguei a pensar em fazer uma retrospectiva, mês a mês do que foi esse ano que passou, sim passou, como tudo passa, hoje já estamos em 2013, um NOVO Ano, espero que seja um ano cheio de VIDA. Mas voltando a falar sobre as fotos que comentei, ao olhar as fotos reparei algo, em praticamente todas fotos estou sorrindo, reparei também que meus cabelos mudam muito (vai do crespo um pouco mais comprido, ao careca e então segue o seu crescimento até como está hj, um crespo com algumas partes liso, algo indefinido.... hehehhe); escrevi tanto do cabelo mas o que me fez pensar nas fotos foi o SORRISO, como já disse, na maioria eu sorria, e assim foi 2012, apesar de todas as dificuldades que passei a maior parte do ano eu SORRI, e esse sorriso sempre foi verdadeiro, não consigo sorrir para fazer de conta que está tudo bem, se algo não está bom, se não estou num dia legal da pra perceber, não consigo fingir alegria.

Agora, paro e penso "Será que encerro por aqui?", mas ainda não consigo, sim sorri muito em 2012, mas também chorei bastante, na verdade foram dois acontecimentos que me marcaram bastante este ano e me fizeram chorar mais. Primeiro: a notícia da volta do doença, foi horrível receber essa notícia, só em lembrar me emociono, fiquei mal por semanas, fiquei muito triste, reclamei bastante, mas passou... estou fazendo em novo tratamento e com muita ESPERANÇA que seja ele a minha cura. E o segundo acontecimento foi a morte de meu pai, com certeza esse acontecimento foi bem mais difícil, ouvir essa notícia foi muito pior, mas não vou ficar aqui lamentando a morte de meu pai, prefiro lembrar os muitos momentos que tivemos este ano, meu pai era meu companheiro, era ele quem fazia a maioria das coisas pra mim em casa, era ele que me acompanhava ao hospital quando precisava, era ele que sentava comigo a mesa no almoço, que fazia o churrasco no domingo, que me ligava a toda hora, que tinha dificuldade ao demonstrar carinho, mas muitas vezes vi sua tentativa e sabia o quanto era amada, nesse ano fizemos uma festa para comemorar seu aniversário de 70 anos, foi bom demais ter feito essa festa, ver sua alegria, tivemos muitos momentos bons juntos esse ano e em toda a minha VIDA, também brigamos muitas vezes, mas na mesma hora já nos entendíamos... Mas em 2013 não terei novos momentos com meu pai, e isso não passa, mas com certeza a dor passa, a saudade fica, e como eu disse outra vez, se existe saudade é porque existiram bons momentos e além disse o que me conforta é acreditar que a VIDA não termina aqui, então acredito que meu pai está VIVO, apenas não está mais aqui.

Ainda não vou encerrar, pra quem não sabia nem se escreveria, pra variar, escrevi bastante.

Não posso deixar de lembrar o quanto é importante as pessoas que AMAMOS família, amigos, enfim. Sei que não teria esse sorriso no rosto se não fosse a presença de tantas pessoas queridas e especias em minha VIDA. Tenho muito a agradecer a Deus por colocar essas pessoas em meu caminho. Não vou ficar aqui citando nomes porque seria injusta, talvez esquecesse de citar alguém, o importante é o que compartilho a CADA DIA com cada um. Além de família e amigos, agradeço sempre a Deus a equipe médica que me cuida, são muitas pessoas especiais, que fazem com que cada ida ao hospital não seja uma tortura, seja um momento tranquilo, em que muitas vezes dou risadas. E também agradeço a todos os amigos virtuais que me acompanham e alguns que eu acompanho também, obrigada pelo carinho.

Bom, agora acho que vou encerrando por aqui... e que venha 2013... cheio de VIDA NOVA!!!!

Vamos CELEBRAR a VIDA  em 2013!!!!

Beijos

Foto tirada no último dia de 2012