segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Notícias de casa

Depois de 2 semanas venho aqui dar novas notícias. 

Já estou em casa desde o dia 15/01, a infusão do dia 14 correu tudo bem, sem nenhuma reação, minha prima Mana (Silvana) me acompanhou. Logo que cheguei em casa passei quase que o tempo todo deitada, sai do hospital com uma dor terrível nas costas, devido ao colchão. Mas passava muito tempo deitada em casa porque me sentia cansada e não tinha muito o que fazer, parece que quanto mais dormia mais cansada me sentia. Na 1ª semana que cheguei tive uma "crise" de choro, no dia anterior tive febre e estava com medo de ter febre novamente e ter que voltar pro hospital, nunca tive medo de internar, mas confesso que é tudo que menos quero, nada como a casa da gente, além disso chorei por me sentir cansada, física e psicologicamente, além da TPM. Nesse dia mandei uma mensagem pra minha prima Mana para que viesse aqui, sua visita me aliviou bastante, desabafei, chorei e ai foi passando.

Agora tenho saído um pouco mais, esse fim de semana passei praticamente toda na Janja (minha cumadre). Essa semana também teve um dia que não estava muito legal, meu irmão Leo foi comigo no hospital na quinta porque tive febre e sexta eu tive que voltar, e então ele iria comigo novamente, e teria que sair do trabalho novamente para ir, no fim a Carmem e o Eduardo (sogra e cunhado do Leo) foram comigo. Mas, enrolei e não disse porque não estava legal, é que sempre fui acostumada a ir sozinha no hospital ou então o pai ir comigo, que era aposentado estava por casa mesmo, e ter que pedir pras pessoas, ter que tirá-las do trabalho isso me incomoda, sei que quando alguém se oferece é de coração, mas não adianta é difícil quando se está acostumada a fazer as coisas sozinha, mas também no sábado conversei com a Janja sobre isso e já me senti um pouco mais aliviada.

Confesso que dessa vez está sendo mais difícil, tem dias que me sinto cansada... mas não se preocupem não estou desistindo e não deixem de mandar suas energias positivas.

E o que seria da gente sem as pessoas que gostam da gente, tenho que agradecer por ter pessoas com quem posso contar, com quem posso desabafar, chorar e rir, pessoas que estão sempre ao meu lado, estejam presentes fisicamente ou não. Não posso deixar de agradecer aos meus irmão (Leo, Nina e Dudu) que estão sempre ao meu lado.

Beijos


domingo, 20 de janeiro de 2013

Questões



Questions

Fui convidado pelo Blog Do Fábio - Diário de um Leucêmico à responder algumas perguntas, então vamos lá, resolvi entrar na brincadeira:


1..Como escolheu o nome do seu Blog?
Comecei o Blog sem nome, e uma amiga sugeriu algo que tinha escrito na primeira postagem, sobre Celebrar a Vida

2... Quanto tempo surgiu seu Blog?
Há quase 1 ano.

3..Como você divulga seu Blog?
Divulgo no meu facebook

4...Quais assuntos tem mais visualizações no seu Blog?
Não sei dizer, pois minhas postagens praticamente giram em torno do mesmo assunto, o meu dia-a-dia, o que está acontecendo comigo.

5...O que motivou a criar seu Blog?
Foi uma forma de me distrair enquanto estava no hospital, e um lugar onde posso desabafar, escrever me alivia, é quase como uma terapia.

6...Qual seus objetivos com o Blog?
Como disse acima é uma forma de alívio para mim e também acho interessante poder compartilhar com os outros minhas experiências com o tratamento.

7...O que te inspira para criar os posts?
Meu dia a dia, as experiências diárias com meu tratamento... (copiei esse pedacinho do Fábio, mas é o que me inspira) E também me inspiram as coisas simples da Vida que aprendi a dar valor cada vez mais.

8..Qual sua idade?
31

9...Além do blog,tem mais alguma outra ocupação?Se sim quais?
No momento não. Devido ao tratamento estou de licença saúde.

10...O que mais gosta de fazer nos finais de semana?
Gosto de sair e ir na casa de amigos, tomar um chimarrão, jogar conversa fora.


A brincadeira consiste em convidar outro(s) blogueiros para responder, convido então a senhorita Carin, do Blog Encontrando Dr Hodgkin

Beijos

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Notícias do dia, direto do HCPA

Como podem perceber minha estadia por aqui, no HCPA, durou um pouco mais que imaginava, então nem vou ficar dizendo quando devo ir pra casa, mas deve ser logo.... rsrrsrsr.

Hoje estou contando as horas para que chegue a tarde, minha infusão de linfócitos, as células congeladas do meu irmão, está marcada para hoje as 14:30, então peço a todos nesse horário muita energia positiva, que eu tenha o mínimo de reações, as reações são devido ao conservante para congelar as células e elas dão só na hora da infusão, que é bem simples, no quarto e pelo cateter que já tenho. Confesso que a expectativa está grande, afinal essa é mais uma chance de cura, que esse REFORÇO combata esses linfonodos que insistem em ficar em meu corpo, estou com ESPERANÇA que tudo dará certo. Não vejo a hora de olhar para aquele lindo arco-iris.

Beijos



segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

11º mês

Hoje não poderia ser diferente de todo dia 07, venho aqui escrever, completo mais um mês do transplante, hoje fazem 11 meses. 

Está difícil escrever, fico pensando o que vou escrever, escrevo e apago.
Esperava estar bem diferente ao completar 11 meses do transplante, estaria na fase final, pois o período mais delicado pós transplante é o primeiro ano, pois é, tão delicado que aconteceu da doença voltar, então tudo mudou, mas devo pensar em como as coisas são e não em como seriam. E neste momento estou no hospital, tomando antibióticos na veia e daqui a pouco tem outro antibiótico. Hoje a médica acrescentou mais um. tive febre ainda hoje, mas parece que ela está diminuindo, ontem a médica trocou o antibiótico, pois o outro que comecei a tomar na quarta parece que não estava funcionando muito bem, pois a febre não passava. Amanhã devo fazer uma tomografia, para ver de onde vem a infecção, pois pelo que entendi do que a Dra  Alessandra falou a infecção urinária passou. Cheguei a perguntar se a febre não poderia ser da doença, ela não descartou essa hipótese, mas é bem difícil já que respondi bem as últimas quimios. Então não vejo a hora de descobrir logo de onde vem a infecção e dessa febre passar para poder voltar para casa, fazer as quimios que faltam e a infusão das células congeladas.

Minha internet está meio doida, só consigo entrar no google, gmail e aqui no blog, vai entender, acho que é a internet do hospital, também nem sei porque escrevi isso... hehhehehehe... mas já que escrevi vou deixar por aqui.

Mesmo sendo tudo bem diferente do que imaginava ser nesse 11º mês, hoje continua sendo dia de CELEBRAR A VIDA, minha VIDA NOVA, com NOVAS CÉLULAS, e daqui a um mês, será o dia de CELEBRAR 1 ANO DESSA VIDA NOVA!!!!!!

Então, vamos CELEBRAR e continuar torcendo.

Beijos


sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

De volta ao 5º Sul


Hoje escrevo do local onde comecei o Blog, do HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre).

Bom,  ultimamente não escrevi muito sobre os últimos procedimentos que ando fazendo. Então, vamos lá: como já falei colocarei as células coletados por meu irmão, mas ainda não internei para isso, estava fazendo quimios antes parar reduzir a doença, e conforme as tomos que fiz, ela reduziu, ainda farei mais 2 quimios, 1 seria hoje, mas após fazer 4 semanas seguidas minhas defesas baixaram e então quarta-feira vim parar aqui com uma infecção urinária.

Na terça a tarde tive febre e na quarta de manhã também, liguei para o Gustavo que disse para eu ir para o hospital dia. Fui, logo após o almoço, o Leo (meu irmão) veio comigo... ainda bem... não imaginávamos, mas assim que saiu o resultado do exame o Gustavo disse q eu teria que internar, pois estava com uma infecção forte de urina e minhas defesas baixas, combinação nada agradável, então desde quarta estou de volta ao 5º Sul, lugar bem familiar, apesar de já fazer um tempo que internei. Tinha que ter um lado positivo né, e o lado positivo é que revejo pessoas queridas e especiais, que quando entram no quarto me reconhecem e me tratam com o mesmo carinho de sempre. E não tenho medo de hospital, nem pavor, claro que o melhor é estar em casa, mas quando sabemos que estamos sendo bem cuidados e que qualquer coisa alguém vem lhe dar "socorro" já que aqui sabem o que fazer, por exemplo: agora estou um pouco febril 37,8º se estivesse eu casa não saberia o que fazer e provavelmente teria que vir para o Hosp. Dia, então melhor já estar aqui. Mas como ir para casa é muito bom, vamos torcer para essa febrícula passar, não dar amanhã, que se isso aconterer a Alessandra (médica) disse que domingo tenho alta e passo tomar os comprimidos em casa e não mais na veia.

Acho, que era tudo.

E por favor, meu Deus, se der, ameniza aí em 2013! rsrsrsrrsrs

Beijos

Às vezes é difícil, porém tratemos de buscar sempre o lado BOM das coisas!

terça-feira, 1 de janeiro de 2013

2012 - 2013

Tenho pensado a dias se escrevo ou não algo sobre a passagem de 2012 para 2013, a chegada de um NOVO ANO, penso em coisas a escrever, penso em não escrever, ainda não sei se vou conseguir terminar esse post e se será publicado.

Pensei em começar dizendo que 2012 não foi um ano fácil, já até escrevi isso antes e apaguei, agora parei por alguns segundos olhando pra tela sem saber bem o que fazer. Nesse momento meus olhos enchem de lágrimas, não sei bem explicar de que são essas lágrimas, não sei descrever qual a emoção estou sentindo, não é tristeza, nem alegria, talvez saudade, talvez a lembrança do que foi esse ano, talvez simplesmente esteja sensível...

Bom, a lembrança do que foi esse ano... O que lembro ao pensar em 2012? O ano que o mundo não acabou.

São muitas as lembranças... Cheguei a separar fotos de cada mês para fazer uma montagem, mas não consegui, talvez por serem muitas fotos, ou talvez porque eu não consegui organizá-las, selecioná-las bem... Junto com as fotos cheguei a pensar em fazer uma retrospectiva, mês a mês do que foi esse ano que passou, sim passou, como tudo passa, hoje já estamos em 2013, um NOVO Ano, espero que seja um ano cheio de VIDA. Mas voltando a falar sobre as fotos que comentei, ao olhar as fotos reparei algo, em praticamente todas fotos estou sorrindo, reparei também que meus cabelos mudam muito (vai do crespo um pouco mais comprido, ao careca e então segue o seu crescimento até como está hj, um crespo com algumas partes liso, algo indefinido.... hehehhe); escrevi tanto do cabelo mas o que me fez pensar nas fotos foi o SORRISO, como já disse, na maioria eu sorria, e assim foi 2012, apesar de todas as dificuldades que passei a maior parte do ano eu SORRI, e esse sorriso sempre foi verdadeiro, não consigo sorrir para fazer de conta que está tudo bem, se algo não está bom, se não estou num dia legal da pra perceber, não consigo fingir alegria.

Agora, paro e penso "Será que encerro por aqui?", mas ainda não consigo, sim sorri muito em 2012, mas também chorei bastante, na verdade foram dois acontecimentos que me marcaram bastante este ano e me fizeram chorar mais. Primeiro: a notícia da volta do doença, foi horrível receber essa notícia, só em lembrar me emociono, fiquei mal por semanas, fiquei muito triste, reclamei bastante, mas passou... estou fazendo em novo tratamento e com muita ESPERANÇA que seja ele a minha cura. E o segundo acontecimento foi a morte de meu pai, com certeza esse acontecimento foi bem mais difícil, ouvir essa notícia foi muito pior, mas não vou ficar aqui lamentando a morte de meu pai, prefiro lembrar os muitos momentos que tivemos este ano, meu pai era meu companheiro, era ele quem fazia a maioria das coisas pra mim em casa, era ele que me acompanhava ao hospital quando precisava, era ele que sentava comigo a mesa no almoço, que fazia o churrasco no domingo, que me ligava a toda hora, que tinha dificuldade ao demonstrar carinho, mas muitas vezes vi sua tentativa e sabia o quanto era amada, nesse ano fizemos uma festa para comemorar seu aniversário de 70 anos, foi bom demais ter feito essa festa, ver sua alegria, tivemos muitos momentos bons juntos esse ano e em toda a minha VIDA, também brigamos muitas vezes, mas na mesma hora já nos entendíamos... Mas em 2013 não terei novos momentos com meu pai, e isso não passa, mas com certeza a dor passa, a saudade fica, e como eu disse outra vez, se existe saudade é porque existiram bons momentos e além disse o que me conforta é acreditar que a VIDA não termina aqui, então acredito que meu pai está VIVO, apenas não está mais aqui.

Ainda não vou encerrar, pra quem não sabia nem se escreveria, pra variar, escrevi bastante.

Não posso deixar de lembrar o quanto é importante as pessoas que AMAMOS família, amigos, enfim. Sei que não teria esse sorriso no rosto se não fosse a presença de tantas pessoas queridas e especias em minha VIDA. Tenho muito a agradecer a Deus por colocar essas pessoas em meu caminho. Não vou ficar aqui citando nomes porque seria injusta, talvez esquecesse de citar alguém, o importante é o que compartilho a CADA DIA com cada um. Além de família e amigos, agradeço sempre a Deus a equipe médica que me cuida, são muitas pessoas especiais, que fazem com que cada ida ao hospital não seja uma tortura, seja um momento tranquilo, em que muitas vezes dou risadas. E também agradeço a todos os amigos virtuais que me acompanham e alguns que eu acompanho também, obrigada pelo carinho.

Bom, agora acho que vou encerrando por aqui... e que venha 2013... cheio de VIDA NOVA!!!!

Vamos CELEBRAR a VIDA  em 2013!!!!

Beijos

Foto tirada no último dia de 2012